Жил бүрийн гуравдугаар сарын 21-нд “Дэлхийн дауны хам шинж өвчний эсрэг тэмцэх өдөр”-ийг дэлхийн улс орнууд тэмдэглэдэг. Энэ өдрийг тохиолдуулан Дауны холбооны тэргүүн В.Ганзоригтой холбооны үйл ажиллагаа, нийгэмд гарч байгаа ахиц дэвшил, Японы ЖАЙКА байгууллагаас хэрэгжүүлж буй Хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийн хөдөлмөр эрхлэлтийг дэмжих төсөл болон ковидын үеийн ялгаварлан гадуурхалтын талаар ярилцлаа.
МОНГОЛЫН ДАУНТАЙ ИРГЭН БҮРИЙГ ТАТВАР ТӨЛӨГЧ БОЛГОХ ЗОРИЛГОТОЙ
-Танай холбоо байгуулагдсанаас хойш нийгэмд ямар өөрчлөлт гарсан бэ?
-Дауны холбоо анх эцэг эхчүүдийн санаачилгаар үүсэн байгуулагдсанаас хойш 15 жил болж байна. Манай холбоо үйл ажиллагаагаа зогсолтгүй тууштай, мэргэжлийн түвшинд явуулахыг хичээж байгаа Монголын цөөхөн төрийн бус байгууллагын нэг гэж бодож байна.
Байгуулагдсан зорилго маань тодорхой. 15 жилийн өмнө дауны синдромыг мэддэг хүн цөөн байлаа. Энгийн хүмүүс байтугай эмч нар ч сайн мэддэггүй, тусгай хэрэгцээт сургуулийн багш бараг байгаагүй, хэвлэл мэдээллийн хэрэгслүүд ч хангалттай мэддэггүй байлаа. Мэдэхгүй юмаа ярихаасаа зугтдаг, тэр утгаараа ялгаатай иргэдийг буруугаар ойлгодог хандлага түгээмэл байсан. Тэр үеийг бодвол манай нийгмийн хандлага өөрчлөгдөөд байна.
Холбоо маань Монголын даунтай иргэн бүрийг татвар төлөгч болгох зорилготой. Татвар төлөгч болно гэдэг ажилтай, орлоготой болно гэсэн үг. Ажил хийхийн тулд мэргэжил, боловсролтой байх хэрэгтэй. Нөгөө талаас боловсрол эзэмшиж ажил хийхийн тулд эрүүл байх ёстой. Тиймээс манай холбоо эрүүл мэнд, боловсрол, ажил эрхлэлтэд төвлөрч ажиллахыг хичээж байна.
Албан ёсоор бүртгэлтэй 500 гаруй эцэг эх бий. Холбооны үйл ажиллагаа ковидоос болоод зогсонги байдалд орсонтой холбоотойгоор бид холбооныхоо бүртгэлийг шинэчилж байна. Ковидтой холбоотойгоор харамсалтай нь орон нутагт хүрч ажиллаж чадаагүй. Улаанбаатараар хязгаарлагдаад яваад байгаадаа сэтгэл дундуур байдаг.
Анх бид үүсэн байгуулагдахад дотоодоосоо сурч мэдэх зүйл ховор, нийгмээрээ мэдлэг мэдээлэл дутмаг байсан. Гэхдээ гадаад хэлтэй, боловсролтой эцэг эхчүүд байсан учраас орос, англи болон бусад хэлээр интернэтээс мэдээлэл авч, гадаадын дауны холбоотой холбогдож, туршлага солилцон, гарын авлагын зохиогчийн эрхийг аваад монгол руу орчуулж байлаа. Өөрөөр хэлбэл бид мэдээ мэдээлэл, гадаад харилцаан дээрээ анхаарч байсан.
Мөн Израилийн генетикийн төв рүү хүүхдүүдийнхээ цусны шинжилгээг илгээдэг байлаа. Хүүхдүүдээ төрсний дараа даунтай үгүйг нь цусаар нь шинжилж байж мэддэг байсан. Гэтэл Монголд тухайн үед урвалж бодис нь байгаагүй. Орчин цагт жирэмсэн байхад нь ЭХО, цусны шинжилгээ, ургийн усны шинжилгээгээр мэдэж болдог. Тухайн үед тийм зүйл байгаагүй. Боломжтой хэдхэн эцэг эх Хятад, Солонгос руу явж шинжилгээ өгдөг байсан.
Тэр үед Израилийн Генетикийн төвийн захирлыг Монголд урьж, үзлэг хийлгэж, эмч нарт лекц уншуулж, Японоос тусгай хэрэгцээт хүүхдүүдтэй ажилладаг багш нар, сайн дурын ажилчдыг авчирч байсан. Тэд 25 дугаар тусгай сургуульд олон жил ажилласан. Түүнчлэн Сингапур, Малайз зэрэг улсын холбоодтой хамтран ажиллаж байлаа. Дараа нь өрхийн эмч нар сургалт хийж байсан.
Мөн бид ЭХЭМҮТ-ийн Удамзүйн кабинеттэй ойрхон ажилладаг.
Дауны Холбооны гишүүн У.Оюунчимэгийн хүүхдээ өсгөн, хүмүүжүүлж байгаа туршлага, чин сэтгэлийн зөвлөгөө, эрч хүч, хайр, хүндлэл, амьдралын утга учрыг өгүүлсэн ярилцлага
-Хүүхдүүд, эцэг эхчүүдэд голлон тулгамдсан ямар асуудлууд байна вэ?
-Хүүхдүүд нярай үеэсээ эхлээд томрох тусам асуудлууд нь өөр өөр болж хувирдаг.
Дөнгөж төрсөн хүүхдэд эрүүл мэндийн асуудал тулна. Тийм хүүхэдтэй болсон гэр бүл таатай хүлээж авахгүй. Гайхна, айж ичнэ. Сэтгэл зүйн хувьд залуу хосуудад тэр чиглэлийн зөвлөгөө үйлчилгээ хэрэгтэй байдаг юм билээ. Тиймээс эцэг эхчүүд бие биетэйгээ уулзаад зөвлөгөө өгдөг.
Сургуулиа төгсөөд их сургуульд орж чадахгүй, ажлын байр байхгүй болохоор буцаад гэрийн хорионд орж байна.
Хүүхэд томорч, сургуулийн асуудал хөндөгддөг. Саяхныг хүртэл оюуны ялгаатай хүүхдүүдийг тусгаарлаж, жирийн боловсролын системд оруулахгүйгээр бөөнөөр нь тусгай сургуульд тусгаарлаж ирсэн. Энэ нь магадгүй хуучин нийгэмд зөв мэт байсан боловч одоо орчин цагийн нийгэмд тэгш хамруулах хэрэгтэйг ойлгосон. Энгийн сургуульд, энгийн ангид, энгийн хүүхдүүдтэй цуг сургаж байж боловсрол эзэмшинэ. Өөртэйгөө адилхан түвшний эсвэл доор түвшний орчинд байгаад байвал эрүүл хүн ч өсөж хөгжихгүй.
Хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийн холбоо ажиллаж, хоёр жилийн өмнөөс улсын болон хувийн бүх ерөнхий боловсролын сургуулиуд харьяа дүүргийнхээ оюуны ялгаатай хөгжилтэй хүүхдийг сургах үүрэг хүлээсэн. Маш ахицтай хууль. Бид их баярласан боловч нөгөө талаас асуудлууд үүсэж эхэлсэн. Эцэг эхчүүд хүүхдээ хөтлөөд очиход багш нар, удирдлагууд бэлэн биш байна. Тэд “Би анх удаа даунтай хүүхэд харж байна. Би яаж харьцахаа мэдэхгүй байна. Энэ хүүхдэд боловсрол мэдлэг заах арга техник юу ч мэдэхгүй, тэгэхээр авч чадахгүй” гэж цааргалсан. Гэхдээ багшийг шууд буруутгаж болохгүй, учир нь тогтолцоо нь бэлэн байгаагүй. ЕБС даяар хэдэн арван мянган багш байгаа. Тэднийг дахин сургаж, тусгай хэрэгцээт боловсролын мэдлэг мэдээллээр хангах ажлуудыг хийх зайлшгүй шаардлагатай байна.
Нэг талдаа болж байгаа мэт боловч улам их асуудал үүсээд байна. Гэхдээ энэ бол бидний хүссэн хүсээгүй даван туулах ёстой асуудлын нэг. Гэхдээ энэ бол дан ганц ТББ-ын хийх ёстой ажил биш. Төр, хувийн хэвшил, ТББ, эцэг эхчүүд бүгдийнх нь оролцоо чухал.
Хөнгөн хэлбэрийн даунтай хүүхдүүд энгийн хүүхдүүдээс ялгарахгүй л дээ. Төвд, англи хэл сурч, хөгжим тоглож, кинонд тоглоод явж байгаа олон хүүхэд бий. Гэхдээ нийтлэгээрээ тийм биш.
Сургуулийн нас дуусаад 18, 19 нас хүрэхэд Монголд хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдүүд очих газар байдаггүй. Тэдний 90 гаруй хувь нь их, дээд сургуульд суралцах боломжгүй. Энгийн зүйл ойлгох чадвартай ч шинжлэх ухааны ахисан түвшний мэдлэг хүлээн авч, нарийн мэргэжил эзэмших боломжгүй. Ерөнхий IQ-гийн түвшин нэлээн доогуур байдаг.
Хөнгөн хэлбэрийн даунтай хүүхдүүд энгийн хүүхдүүдээс ялгарахгүй л дээ. Төвд, англи хэл сурч, хөгжим тоглож, кинонд тоглоод явж байгаа олон хүүхэд бий. Гэхдээ нийтлэгээрээ тийм биш. Хүнд хэлбэрийн даунтай хүүхдүүд заавал асран хамгаалагчтай амьдардаг. Бие дааж амьдрах чадваргүй, байнгын асаргаа сувилгаа шаардлагатай хүүхдүүд байна. Тиймээс сургууль, цэцэрлэг их чухал юм. Хүүхдүүдийг нийгэмшүүлээд, өдөр бүр сургууль, цэцэрлэгтээ яваад, найз нөхөдтэй болж, нийгэмтэй харьцаж байдаг. Сургуулиа төгсөөд их сургуульд орж чадахгүй, ажлын байр байхгүй болохоор буцаад гэрийн хорионд орж байна. Монголд нийгэмших газар байхгүй. Тэр маш харамсалтай.
Өнчрөөд үлдвэл бүтэн асаргаатай хөгжлийн бэрхшээлтэй хүнд очих газар байхгүй. Тэр үнэхээр аймшигтай. Бүхэл бүтэн улс мөртлөө нийгмийн зорилтот бүлгээ асарч халамжилдаг газаргүй байна гэдэг миний хувьд гутамшиг юм.
Тиймээс бид ажил эрхлэлтэд анхаарч ажиллаж байна. Мөн л дан ганц ТББ-ын хийх ажил биш байгаа юм. Тогтолцоог нь гаргаж байж орчныг нь бүрдүүлэхгүй бол нэг удаагийн ажил биш. Үүнтэй холбоотой дараагийн чухал асуудал бий. Ялангуяа насанд хүрсэн хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй эцэг эхчүүд нь давхар хөгширч байна. Олон эцэг эх би хүүхдээсээ өмнө үхэх эрхгүй гэж уйлаад холбоонд ханддаг. Тэр нь ихэвчлэн ганц хүүхэдтэй айлууд байдаг. Хамаатан садан бүл байхгүй, өөрөөр хэлбэл эцэг эх нь нас барвал хүүхдийг нь харж хандах хүн байхгүй. Гэтэл Монголд асрамжийн төв гэдэг ойлголт байхгүй. Өнчрөөд үлдвэл бүтэн асаргаатай хөгжлийн бэрхшээлтэй хүнд очих газар байхгүй. Тэр үнэхээр аймшигтай.
Бидний мэддэг Батсүмбэрийн ахмадын асрамжийн газар, Шар хадны эмнэлэг нь хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийг байнга асрах зориулалттай биш. Бүхэл бүтэн улс мөртлөө нийгмийн зорилтот бүлгээ асарч халамжилдаг газаргүй байна гэдэг миний хувьд гутамшиг юм.
Бас миний эмзэглэдэг зүйл гэвэл гудамжинд насанд хүрсэн даунтай хүн ховор харж байсан. Дундаж статистикаараа 700 төрөлт тутамд нэг даунтай хүүхэд төрдөг. Монголд жилд дунджаар 70 мянгаас 80 мянган хүүхэд төрж байна. Тэгэхээр харьцуулаад үзвэл 100 орчим хүүхэд дунджаар төрж байна гэж бодоход насанд хүрсэн олон мянган даунтай хүн байх ёстой. Насанд хүрсэн хүн харагдахгүй байна гэхээр нийгэмд очих, ажиллах газар байхгүй учраас гэртээ сууж, ил гарахгүй байна гэж бодож байна.
Нөгөө талаасаа нийгмийн боловсролын үйлчилгээг цаг тухайд нь үзүүлээгүйгээс болоод дундаж наслалт багатай, нас биед хүрч чадахгүй эндээд байж магадгүй юм. Үүнийг өнөөдрийг хүртэл судалж, даунтай иргэдээ тоолсон зүйл Монголд байхгүй. Хамгийн сүүлд 2020 оны хүн амын тооллого болсон ч хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийн ерөнхий тоо гаргасан. Дотор нь даунтай, аутизмтай, саажилттай гэж ангилаагүй.
Шангри-Ла Улаанбаатар зочид буудалд ажилладаг, Дауны холбооны гишүүн Г.Номиуны ярилцлага
-Тэгэхээр даунтай залуусын хөдөлмөр эрхлэх боломжоор хангах нь чухал байна, тийм үү?
-Тийм. Бид сүүлийн үед ажил эрхлэлтэд анхаараад олон улсын байгууллагуудтай ажиллаж байна. Тэдний нэг нь ЖАЙКА. Тус байгууллага хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийн хөдөлмөр эрхлэлтийг дэмжих төсөл хэрэгжүүлж байна. Энэ төслөөр job coach буюу ажлын байран дээр нь дадлагажуулагч бэлдэнэ.
Нэлээд хэдэн жилийн өмнөөс даунтай охиныг Шангри-Ла зочид буудал ажилд аваад, одоо хүртэл ажиллаж байна. Тушаал дэвшээд, цалин нь нэмэгдээд, хоёр, гурван удирдлага нь солигдсон ч тогтвортой ажиллаж байна.
GCR Mongolia гээд Оюутолгойн ханган нийлүүлэгч инженерингийн компанид арваад хүүхдийг ажлын байраар хангаад, бэлэг дурсгал зэрэг ойр зуурын юм хийлгэж, байнгын цалинг нь өгч, нийгмийн даатгалыг нь төлж байна.
Азийн Сан Монголын Дауны Холбоотой хамтран анх удаа даунтай иргэнийг оффисын ажилд дадлагажуулан авчээ. Дауны холбооны гишүүн Д.Энхбаяр, түүний дадлагажуулагч Б.Халиуны туршлагаас
Мөн Азийн Сан манай Д.Энхбаяр гээд залууг оффисынхоо туслахаар ажилд авсан. Дараагийн хүнээ ажилд авахаар яригдаж байна. Заавал бүтэн цагийн ажилтан гэхгүй, дадлага хийх хүн авах гэхчлэн нэг үеэ бодвол хөгжиж байна. Гэхдээ анзаарвал сая дурдсан байгууллагагууд бүгд гаднын хөрөнгө оруулалттай. Яг үндэсний монгол компанийн сэтгэл зүй арай болоогүй, чамлалттай байна.
-Та түрүүнд даунтай иргэдээ судалсан судалгаа Монголд дутмаг байгаа талаар ярьсан. Дэлхий даяар даунтай иргэд дунджаар хэд насалдаг талаарх судалгаа байдаг уу?
-30-50 жилийн өмнө дундаж наслалт бага байсан. Тэр үед дэлхий даяар хоолны чанар, эрүүл мэндийн үйлчилгээний хүртээмж улс орны хөгжлөөсөө хамаардаг байлаа. Одоо хөгжил сайжрах тусам энгийн хүнээс ялгагдахааргүй болчихсон. 60, 70 нас хүрч байна. Монголд тусгайлан судалсан зүйл байхгүй. Би бага гэж бодож байна.
Дэлхийн өндөр хөгжилтэй Сингапур, Европын улс орнуудтай харьцуулахад манай эрүүл мэндийн үйлчилгээ хүртээмж, боловсрол, ажил эрхлэлтийг харахад хийх зүйл их байна. Энэ хооронд хүний амьдралын чанар хэмжигдээд байна. Ковидын хүнд нөхцөлд хамгийн их нэрвэгдэж байгаа хүмүүс бол зорилтот бүлгийнхэн. Орчин нөхцөлийг нь бүрдүүлээд, нийгмийн халамж үйлчилгээг нь цаг тухайд нь хүргэж чадвал энгийн хүнээс ялгаагүй чадвартай гэдэг нь нотлогдчихсон. НҮБ-д даунтай олон залуус эрхээ хамгаалаад үг хэлээд, Холливүдийн кинонд тоглоод од болж, өнгө өнгийн оймс хийж, өөрийн бизнесийг нээсэн гэх мэт олон жишээ дурдаж болно.
-Саяхан Монголын даунтай залуусын арын албанд нь ажилласан “Шат” богино хэмжээний кино Оскарын наадамд нэр дэвших эрхээ авлаа шүү дээ.
-Анх удаа Монголын богино хэмжээний "Шат" кино Оскарын наадмын нэр төрөлд нэр дэвших эрхээ авлаа. Урлагийн зөвлөлийн захирал О.Одгэрэл санаачлаад төслийн хэрэгжүүлэлтэд манай холбоо хамтарч ажилласан.
Тэр киноны арын албанд даунтай 10 гаруй иргэн оролцсон. Арын албанд мэргэжлийн киночидтой ажиллуулах болсон гол шалтгаан нь нөгөө л нийгэмшүүлэх, ажил эрхлүүлэх зорилго оршиж байгаа юм. Тэрүүгээрээ хэдэн сар ч гэсэн манай хүүхдүүд ажилтай, аз жаргалтай, үеийнхээ найзуудтай харьцаад, бидний мэдэрдэг амьдралын сайхан мөчийг хамтдаа мэдэрч өнгөрүүлсэн. Энэ кино олон фестивалиас шагнал авлаа.
Сая Чикагогийн хүүхдийн богино хэмжээний кино наадамд тэргүүн байр хүртсэн байна.
Мөн жүжигчин Д.Баттөмөр Монголдоо анх удаа, бараг Азидаа ч анх удаа байж магадгүй, “Трио” буюу гурамсан холбоо гэх кино хийгээд, түүндээ даунтай хүүхэд тоглуулаад, өөрөө насанд хүрсэн үеийнх нь дүрийг гарган тоглоод кингоо дуусаж байна.
Цаашдаа олон улсын фестивальд гаргахаар төлөвлөж байна. Дауныг “монголизм”, “монголоид” гэж нэрлээд тэр утгаараа англи хэлтэй улс орнууд доромж утгаар нь хэрэглэдэг байсан. 1960-аад онд Монгол Улсын Засгийн газраас Дэлхийн эрүүл мэндийн байгууллагад хандаж, улс үндэстнийг буруугаар ойлгуулах нэр томъёо ашиглахаа болихыг хүссэн албан тоот явуулсан гэж ярьдаг. Тэндээсээ зөвлөмж гаргаж, энэ үгийг ашиглахаа болихоор шийдэж байсан юм билээ.
Жилийн өмнө Formula 1 уралдааны нисэгч алдаа гаргангуутаа уурандаа "…Mongols" гээд хэлчихсэн. Тэр нь олон нийтэд ил гарсан. Шотландад байдаг “Mongol Identity” ТББ-ын үүсгэн байгуулагч Ууганаа түүний эсрэг тэмцээд, уучлалт гуйхыг шаардаж, Швейцарт байгаа элчин сайд Л.Пүрэвсүрэн Formula 1-ийн удирдлага руу хүсэлт тавьж, Оксфордын англи хэлний толь бичигт “mongoloid”, “mongolism” гэдэг үгийг буруугаар тайлбарласныг шинэ хэвлэлтэнд бүгдийг нь хасуулах ажлыг хийсэн.
Жүжигчин Батаагийн энэ кино зохиол, өгүүлэмжээрээ дамжуулаад Монгол үндэстэн, бидний нэр төр, амьдралын утга учрыг таниулсан нэлээн сайн уран бүтээл болж байгаа гэсэн хүлээлттэй байна. Тэрийгээ бид олон улсад зөв таниулах бэлтгэл ажил руугаа орж байна.
Ийм олон ахиц дэвшил байгаа юм. Хуучинтай харьцуулахад голоод байх зүйлгүй ч түүнээс их хийх ажил биднийг хүлээж байна.
НИЙТЛЭГ ГАНЦ АСУУДАЛ Л БАЙНА. ЭЦЭГ ЭХЧҮҮД ӨӨРСДӨӨ ХҮҮХДЭЭ ХҮЛЭЭН ЗӨВШӨӨРӨХ ХЭРЭГТЭЙ
-Хүүхдүүдийн асаргаа сувилгаанд эцэг эхчүүдэд ямар асуудлууд тулгарч байна вэ. Цэцэрлэг, сургуульд хангалттай хэмжээнд хамруулж чадаж байна уу?
-Янз бүрийн асуудлууд байна. Гэхдээ эцэг эх болгон харилцан адилгүй. Зарим нь хүүхдээ өндөг шиг дарчихдаг. Сургууль, цэцэрлэгт явуулж чаддаггүй, айдаг, намайг байхгүйд хүүхэд минь ингэх вий, тэгэх вий гээд бөөцийлөөд байдаг.
Эсрэгээрээ хүүхдээ бие даалгаж, автобусанд суулгаад явуулах гэх мэтчилэн нийгэмшүүлж байгаа эцэг эхчүүд ч бий. Нийтлэг ганц асуудал л байна. Эцэг эхчүүд өөрсдөө хүүхдээ хүлээн зөвшөөрөх хэрэгтэй. Ийм байх ёсгүй, зүгээр гээд хүүхдээ хүлээн зөвшөөрдөггүй эцэг эхчүүд байна.
Аливаа хүн өмнөө байгаа асуудлаа, бодит зүйлээ хүлээн зөвшөөрч чадахгүй бол тэрийгээ шийдэх шийдэл, хөгжих хөгжлийн гарцыг ерөөсөө олж харж чаддаггүй. Олон жилийн өмнө би даунтай охинтойгоо явж байсан ээжтэй дэлгүүрт таараад, очоод, манай холбоонд хандаарай гээд хэлэхэд ээж нь ихэд эгдүүцэж, “манай хүүхэд даунгүй” гэж уурласан. Миний хувьд олон нийтийн газар тэгж очсон нь бүдүүлэг байсан л даа. Гэхдээ тэр ээж хүүхдээ хүлээн зөвшөөрч чадахгүй байснаар боловсрол эрүүл мэндийн үйлчилгээ, цаашлаад ажил эрхлэлт, халамж гээд бүхий л зүйлээс хүүхдээ холдуулж байгаа юм.
-Танай холбоо дэлхийн Дауны холбоонд элссэн гэж би уншсан. Тэр нь ямар ач холбогдолтой вэ?
-Дэлхийн дауны холбоо нь Англид төвтэй байгууллага. Бид хүссэн хэмжээгээрээ үйл ажиллагаанд нь оролцож чадахгүй байна. Мөн Ази, Номхон далайн дауны холбоо гэж бий. Манай бүс нутгийн Австрали, Шинэ Зеландаас эхлээд 30-аад улсыг хамруулсан холбоо байдаг. Тэнд манай холбоо албан ёсны гишүүнээс гадна удирдах зөвлөлд нь манай холбоог үүсгэн байгуулагч Ч.Эрдэнэчулуун ажилладаг. Хүндтэй том хариуцлага гэсэн үг. Тэрүүгээрээ дамжуулан бид бүс нутгийн улс орнуудтай мэдлэг, туршлагаа хуваалцаж, бие биеэсээ суралцаж байна.
Бид бүс нутагтаа эмч нарын зөвлөл байгуулж, орон бүрээс нэгдсэн эмч нар нэг баг болж туршлага хуваалцах, өндөр хөгжсөн орны эмч нар буурай хөгжилтэй орнуудад очиж төсөл хэрэгжүүлэх, хүүхдүүдийг үзэж оношлон зөвлөгөө өгч ажиллаж байна.
Америк дахь НҮБ-ын төв оффис болон Швейцарийн Женев хотод байдаг НҮБ-ын байранд очиж, ажлаа тайлагнаж, хүний эрхийн хэлэлцүүлэг семинар хийж, амжилттай кейсээ бусадтай хуваалцан, бусдыг уриалах, хамгийн гол нь олон нийтийн хандлагыг өөрчлөх ажлыг хийдэг. Олон жилийн өмнө Монголоос анх удаа холбооны маань гишүүн Дөөлөө хүү маань Нью-Йоркийн төв оффист Дэлхийн дауны өдрөөр эрхээ хамгаалсан илтгэлийг англи хэл дээр тавьсан.
Швейцарийн оффист Ази, Номхон далайн бүсийн холбооны урилгаар би даунтай хүний эрхийн тухай илтгэл тавьсан. Монголчуудын урд ямар сорилт хүлээж байгааг, бид хэрхэн даван туулж буйг, ирээдүйд юу хийх талаарх илтгэлээ НҮБ-ын индэр дээр тавьсан. НҮБ-ын индэрт Дауны холбооныхоо нэрийг дансалсан нь бидний бахархал. Гэхдээ бидэнд хийх ажил их бий. Олон улстай хамтран ажиллахын ач холбогдол их. Хоёр жил тутамд Дэлхийн дауны конгресс болдог. Энэ жил Дубайд болох байсан ч харамсалтай нь ковидын улмаас онлайн руу шилжээд байна.
Продюсер Б.Наранзун Ази, Номхон далайн бүсийн холбооны сүлд дууг хийж өгье, албан ёсны зөвшөөрлийг нь авч өгөөч гэсэн юм. Бид саналаа тавиад, шийдвэрээ хүлээж байна.
Хоёр жилийн дараа Австралийн Брисбен хотод болно. Австралийн Брисбен хотод бид идэвхтэй оролцохоор төлөвлөж байна. Яагаад гэвэл энэ хооронд бидний төлөвлөж байгаа багш нарыг бэлдэх, ЖАЙКА-тай хэрэгжүүлж буй төсөл, жүжигчин Батаагийн хийж байгаа кино гэх мэт олон ажил гараас гарчих болов уу гэж бодож байна.
Дээр нь “The Wasabies” хамтлаг манай Дауны холбоотой хамтран ажиллах санамж бичигт гарын үсэг зурсан. Манай холбооны элч хамтлаг болж байна. Өнгөрсөн сард болсон Ази, Номхон далайн Дауны холбооны бүх гишүүдийн хурлаар бүр том амбицтай санал тавьсан. Продюсер Б.Наранзун Ази, Номхон далайн бүсийн холбооны сүлд дууг хийж өгье, албан ёсны зөвшөөрлийг нь авч өгөөч гэсэн юм. Бид саналаа тавиад, шийдвэрээ хүлээж байна.
Мөн энэ ондоо багтаагаад “The Wasabies”-ийн охидын түүхийг өгүүлсэн комикс ном хэвлүүлэхээр ажиллаж байна. Тэрүүгээр дамжуулаад өсвөр насны хүүхдүүдэд дауны хам шинжтэй хүүхдүүдийн талаар ойлголт өгөх, хэрхэн харилцах тухай болон тэднийг ялгаварлан гадуурхах ёсгүй гэдэг агуулгыг гаргахад нь манай холбоо хамтран ажиллаж байна. “Нэпко кидс” төслийг нь удирдаад ажиллаж байна. Тэр номын борлуулалтын тодорхой хувь нь Дауны холбоонд орно. Энэ бол гайхалтай сайхан хамтын ажиллагааны жишээ юм шүү.
-ЖАЙКА-тай хамтарч байгаа төслийн талаар дэлгэрүүлээд ярихгүй юу?
-Үнэнийг хэлэхэд ЖАЙКА зөвхөн хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэд гэлтгүй Монголын төлөө, төрийн алба, хөдөө аж ахуйд ямар их юм хийсэн гэдгийг би сургалтанд нь явахаасаа өмнө мэддэггүй байсан юм билээ. Маш олон чиглэлээр олон хүнийг сургалтанд явуулдаг.
Хоёр жилийн өмнө манай холбооны гишүүнийг Японд сургалтад хамрагдах боломж олгосон юм. ТББ-уудын нэр хүнд сул байдаг. Зөв буруу юм их хийдэг, улс төрчид байдаг гэх мэт хардалт ихтэй. Зарим нь ч үнэн. Тэр утгаараа би аль болох гишүүдээ тэр сургалтад хамруулах боломжоор хангахыг хичээдэг. Манайхаас санал болгосон ганц хоёр хүн нь хэлний мэдлэг дутмаг байснаас болж шалгуурт нь хүрч чадаагүй учраас ЖАЙКА намайг өөрөө өргөдлөө өгөөд, шалгуурт нь тэнцвэл энэ сургалтанд яваа гэдэг санал тавьсан.
Дадлагаа Камбожид хийсэн. Камбожийн ядуу тосгонд биднийг аваачаад тэр тосгоны иргэдэд нэмэлт мөнгө өгөхгүйгээр өөрсдийнх нь нөөцийг нь тодорхойлж, ур чадвараар нь асуудлыг нь шийдүүлэх, гаргалгаа олох долоо хоногийн дадлага хийлгүүлсэн.
Гэтэл удирдах албан тушаалтан хүний зовлон байдаг. Ний нуугүй хэлэхэд би өөрөө гадаад, дотоод сургалт, ажил гээд явахаар хэл аманд өртөөд хэцүү байдаг учраас би хувьдаа ийм зүйлд оролцохгүй байхыг хичээдэг байсан. Гэсэн ч материалаа явуулаад, сонгон шалгаруулалтын хоёрдугаар шат болох ярилцлагын шалгалтанд нь тэнцээд 45 хоногийн сургалтад 2020 оны нэгдүгээр сард яваад ирсэн. Энэ нь хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийн холбоо, ТББ-уудыг хэрхэн чадавхжуулах, өөрсдөө дангаараа ажиллахаас гадна төр болон бусад иргэний нийгэм, мэргэжлийн байгууллагуудын сургууль, ажил олгогч хувийн хэвшлийнхэнтэй яаж ажилладаг туршлага судлах сургалт юм.
Маш их юм ойлгуулсан. Очоод ЖАЙКА-гийн хийж, хэрэгжүүлсэн ажлуудтай танилцсан. Түүнээс хойш ЖАЙКА-тай холбоотой үйл ажиллагаанд идэвхтэй оролцож байна.
Бид Японд бараг сар орчим болж, сүүлийн долоо хоногт нь биднийг Камбож руу явуулсан. Их юм зааж, сургалт амжилттай төгссөн гэрчилгээ олгохоосоо өмнө заасан юмаа шалгасан юм. Тэр шалгах дадлагаа Камбожид хийлгэсэн. Камбожийн ядуу тосгонд биднийг аваачаад тэр тосгоны иргэдэд нэмэлт мөнгө өгөхгүйгээр өөрсдийнх нь нөөцийг нь тодорхойлж, ур чадвараар нь асуудлыг нь шийдүүлэх, гаргалгаа олох долоо хоногийн дадлага хийлгүүлсэн.
10 гаруй улсын иргэд нэг баг болж байлаа. Монголоос анх удаа хоёр хүн буюу Аутизмын холбооны үүсгэн байгуулагч Г.Жавзандулам бид хоёр энэ сургалтад явсан. Энэ нь Монголд нэлээн анхаарч байсны илрэл юм. Тэр дунд тэнцээгүй, гэрчилгээгээ аваагүй хүн ч бий. Миний хувьд бараг их сургуульд зэрэг хамгаалсантай дүйцэхүйц сургалт болсон. Ирээд сурч мэдсэн зүйлээрээ бодитой ижил хийх ёстой гэсэн ч ковид гараад анхны хөл хорионд орсон. Францын иргэнтэй нэг онгоцоор ирж таараад, хил хаагдаад аюул болж билээ.
Тэр үед бүх үйл ажиллагаа зогссон учраас энэ хүнд үед туслах нь бидний зорилго гээд ЖАЙКА-гаас дахин манай хоёр холбоо руу хандсан юм. Бид хөл хорионы үеэр мэргэжлийн багш, эмч, хэл засалч, сэтгэл зүйч, нийгмийн даатгалын газартай хамтраад цахим сургалтууд хийж, Фэйсбүүк, ФМ радиогоор цацсан.
Мөн манай холбоо эцэг эхчүүдэд зориулсан гарын авлагыг 10 мянга гаруй хувь хэвлүүлж 21 аймаг, 9 дүүрэгт тараасан. . Дээр нь нийгмийн ажилтнууд, эмч, багш зэрэг мэргэжилтнүүд, сайн дурынхан, эцэг эхчүүдэд зориулсан зөвлөгөө, товхимлыггаргасан, мөн 4000 орчмыг ЖАЙКА-тай хамтран хэвлэж орон даяар тараасан. Ковидын үед явах боломжгүй байсан учраас Монгол шуудантай хамтраад 21 аймгийн нийгмийн халамжийн хэлтсүүдэд хоёр удаагийн түгээлт хийсэн юм. Манай холбооны түүхэнд сүүлийн 5-6 жил хийгдээгүй том ажил. Өмнө нь бид өөрсдийнхөө хүчээр 1000-2000 хувь хэвлүүлээд чадлаараа тараадаг байсан бол энэ удаад 15000 орчим хэвлэмэл материалыг анх удаа орон даяар хүрч чадсан хүртээмжтэй ажил болсон. Эцэг эхчүүд их сэтгэл хангалуун байгаа. Тухайн орон нутгийнхаа нийгмийн халамжийн газраас гэр бүлүүд очоод мэдээлэл зөвлөгөө авах гэтэл мэдээлэлгүй байх тохиолдол байдаг. Тиймээс тэднийг мэдээллээр хангах зорилгоор энэ ажлыг хийсэн. Маш том ажил болсон. Үүнд маш их талархаж байна.
Сая дахиад манай холбоонд тодорхой хэмжээнд төсөв үлдсэн гэхээр нь мэргэжилтнүүдэд зориулсан гарын авлагаа дахин 2000 хувь хэвлүүлээд хотдоо тараахаар хэвлүүлээд авчихсан байж байна.
Мөн ЖАЙКА DPUB буюу Хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийн хөдөлмөр эрхлэлтийг дэмжих төсөл хэрэгжүүлж байна.
25 дугаар сургуулийн багш, Боловсрол судлалын магистр, согог зүйч М.Батмөнх Дауны хам шинжтэй хүүхдийн хэл яриа, үгээр харилцах чадварыг хөгжүүлэх мэдээлэл, зөвлөмж өглөө
Эцэг эхчүүдийн хувьд хүүхдүүд нь өсөх тусам ажил эрхлэлт хамгийн том асуудал болж хувирч байна. Өөрсдөө аав ээж нь ажил хийгээд явмаар байдаг. Гэтэл хүүхдээ нэг нь харах ёстой болдог. Хэн нэг нь ажил амьдрал, карьераа золиослоно. Дийлэнхдээ Монголд ээжүүд гэртээ үлддэг. Харахад аавууд нь ажил хийгээд чөлөөтэй байгаа мэт хэрнээ ард нь маш том хариуцлага байдаг. Өвдөж болохгүй, үхэж болохгүй, тэр гэр бүлийг санхүүгээр тасалж болохгүй гэх далд дарамт бий.
Тиймээс хүүхдийг нь ажлын байраар хангах, ээж нь цугтаа байдаг учраас болж өгвөл ээж, хүүхэд хоёрыг цугт нь ажлын байраар хангах нь тухайн өрхийн төдийгүй хөдөлмөрийн насны /хөгжлийн бэрхшээлтэй 110 мянган хүн байгаа гэж тооцвол тэр гэр бүлийн эцэг эхийг нэмбэл/ бараг хагас сая хүнд маш том ач тустай юм. Зах зээл гэж харвал маш том бизнес.
Ээжүүдэд зориулсан онлайн сургалт, гэрээсээ ажилладаг боломжоор хангаад өгвөл эдийн засагт том хувь нэмэр оруулна. Нөгөө талаасаа тэд орлоготой болж, төр татвар хураамжаа авч, татварын орлоготой болно. Үүнийг ЖАЙКА-гийнхан олж хараад хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийг ажлын байраар хангах, хангахын тулд эхлээд job coach буюу ажлын байран дээр нь дадлагажуулагч бэлдэхээр болсон. Хувийн эсвэл төрийн компаниудын дунд зууч болоод ажлын байрыг нь олдог, сургадаг, жигдрүүлдэг, дасгадаг, хөл дээрээ жигдэртэл нь сургадаг систем хэрэгжүүлэхээр ажиллаж байна. Бид маш өндөр хүлээлттэй байна.
Заримдаа ичдэг. Өөр улсын хүмүүс ирээд татвар төлөгчдийнхөө мөнгөөр бидний асуудлыг шийдэж өгч байна. Гэтэл манайд хөшөө барина гэх мэт зүйл л ярьж байна.
Манай холбоотой ажилладаг багш нар "Эцэг эхчүүд сургууль дээр хүүхдээ авчирч ирээд л хаячихдаг" гэдэг. Хамгийн гол нь эцэг эхчүүдийн оролцоо, хөдөлмөр, хичээл зүтгэл маш чухал. Ажил эрхлэлт мөн адил. Ажлын байр бий болчихлоо, ажлын байрны дасгалжуулагчтай боллоо гээд бүх юм болчихсон гэж ойлгож болохгүй. Цаг тутамд сургаж байж цаашаа хөгждөг. Тэр чухал ажлыг хэрэгжүүлж байна.
Миний түрүүнд хэлсэн ганц бие, харж хандах хүнгүй хүнийг харж ханддаг асран хамгаалах төвийн талаар бид ЖАЙКА-д хэлсэн. Хэрвээ ажлын байрны дасгалжуулагчийн төсөл амжилттай хэрэгжвэл магадгүй гуравдугаар төсөл нь энэ байхыг үгүйсгэхгүй.
Нэг бодлын гоё. Олон улсын байгууллага тусалж, дэмжээд байгаа нь сайхан ч манай төр засгийн хийх ёстой ажил шүү дээ. Заримдаа ичдэг. Өөр улсын хүмүүс ирээд татвар төлөгчдийнхөө мөнгөөр бидний асуудлыг шийдэж өгч байна. Гэтэл манайд хөшөө барина гэх мэт зүйл л ярьж байна. Тэр мөнгөөр ийм төвийг элбэг барихад маш том буян болно. Нийгмийн ийм зүйлийнхээ ач холбогдлыг гаргаад, сэтгэл зүрхтэй ажилладаг шийдвэр гаргах түвшний хүмүүс, төрийн түшээд санасныг бодоход цөөхөн байгаад үнэхээр харамсдаг.
Нөгөө талаасаа бас бидний буруу байгаа гэж боддог. Бид дор дороо ажлаа хийгээд, дуугүй л байгаад байдаг. Энэ асуудлаа яриад нөгөө хэддээ ойлгуулаад мэдээлээд байх ёстой. Хангалтгүй байгаа болоод л бидний дуу хоолой хүрэхгүй байгаа болов уу. Шууд бас тэднийг шүүмжлэх хэцүү. Бид өөрсдөө нийгэмдээ илүү оролцоотой, илүү эрч хүчтэй, хоосон шүүмжлээд суух биш үйлдлээрээ бас үлгэрлэдэг байх ёстой юм болов уу. Ганцхан манайх ч биш, бүх иргэний нийгмийн байгууллагууд хийх ёстой гэж хардаг.
ЦАР ТАХАЛ ЭХЛЭХ ҮЕД ЯЛГАВАРЛАН ГАДУУРХАЛТАД ИХ ӨРТСӨН. ГЭТЭЛ ХӨГЖЛИЙН БЭРХШЭЭЛТЭЙ ХҮМҮҮС НАСААРАА ИЙМ ЗҮЙЛ МЭДЭРЧ БАЙНА
-Цар тахлын энэ цаг үед хүмүүс юуг ойлгож, юун дээр хамтарч ажиллаасай гэж та бүхэн хүсэж байна вэ. Таны түрүүнд хэлсэнчлэн, онлайн хичээлүүд хийсэн гэсэн. Тэр хичээлүүдийг даунтай хүүхдүүд хэрхэн хүлээн авч байв. Тэдэнд хэр хэмжээний туслалцаа үзүүлж чадсан бэ?
-Яаж ч бодсон онлайн хичээл амьд харилцааг гүйцэхгүй. Ялангуяа оюуны, ялгаатай хөгжилтэй хүмүүс бодитоор харж, хүрэлцэж байж илүү хүрдэг. Гэхдээ онлайн хичээлийн ач холбогдол нь тэдний асран хамгаалагч, тэдэнтэй ажилладаг багш сурган хүмүүжүүлэгч, эмч, нийгмийн ажилтан, сайн дурынхан, ирээдүйн ажил олгогч нарт мэдээлэл өгсөн зүйл болсон. Дээр нь манай ТББ хязгаарлагдмал боломжтой учраас аймгуудад санасан хэмжээгээрээ ажиллаж чаддаггүй. Гэхдээ бид 10 гаруй аймгаар тойрсон.
Би өөрөө анхны карантинд ороод, ялгаварлан гадуурхалтад өртсөний хувьд бодит хариулт хэлж чадна. Багабаянд тусгаарлалтад орж, бодит байдлыг нь өдрийн тэмдэглэлээр бичээд бөөн асуудалд орсон.
Хүрч чаддаггүй газраа бид интернэт, Фэйсбүүкээр дамжуулаад орон даяар төдийгүй, гадаад улс орнуудад байгаа монголчууддаа хүргэсэн. Тэр боломж нь их сайхан. Цар тахал гайгүй болохоор Шангри-Ла Улаанбаатар зочид буудалтай хамтраад үлдсэн бүх аймгуудаараа явж сургалтаа хийж дуусгана. Бид саяхан хамтын ажиллагааны гэрээгээ сунгасан. Өнгөрсөн хугацаанд хамтран хийсэн ажлууддаа сэтгэл хангалуун байгаа. Цаашдаа улам их ажлыг хамтдаа хийж, нийгэмд гэрэл асаая гэж тохирч, үүнийгээ шинэ удирдлагатай нь баталгаажуулсан.
Би өөрөө анхны карантинд ороод, ялгаварлан гадуурхалтад өртсөний хувьд бодит хариулт хэлж чадна. Багабаянд тусгаарлалтад орж, бодит байдлыг нь өдрийн тэмдэглэлээр бичээд бөөн асуудалд орсон. Үнэндээ бид маш хүнд нөхцөлд байсан л даа. Анхных болохоор туршилтын туулай болчихсон байх. Байр нь бэлэн биш, халаалтгүй, халуун ус байхгүй, хана нь битүү мөөгөнцөртэй байсан. Нэг өрөөнд олуулаа байлаа. Хүйтэн байсан болохоор би бүхлээрээ 14 хоног хувцсаа тайлгүй унтсан.
Бид Камбожоос Сөүлээр дайраад ирэх ёстой байсан ч гэнэт хил хаагдсан. Монгол Япон, Солонгос, Тайландын хилээ хаагаад, бидний буцах замууд хаагдлаа. Нээлттэй хил нь Турк, Москва хоёр байсан. Япончууд сандраад биднийг яаж явуулах талаар хөөцөлдөөд, Туркээр явуулах гэж байтал Туркийн онгоцны буудалд дэлбэрэлт болов. Япончууд "Та нарын амь насыг бид хариуцаж байна" гээд Туркийг сонгоогүй юм. Ингээд ямар ч сонголтгүйгээр Москва үлдсэн.
Бид Бангкокоор дайраад Москва ороод, Москвагаас Улаанбаатарт ирсэн. Тэр үед Москвад биднийг, ази царайтай хүмүүсийг хараад зугтаж байсан. Хоорондоо ярьж хараагаад байсан. Маш муухай ялгаварлан гадуурхалт, үзэн ядалтад өртсөн. Монголдоо иртэл эмч нарт загнуулж "Зугаалж явсан та нараас болж биднийг өдөр шөнөгүй карантинд ажиллуулж байна. Ядарч байна, зовж байна" гэсэн. Уг нь сургалтанд суугаад ирсэн байдаг. Ингээд Орос болон Монголдоо бодитоор ялгаварлан гадуурхалтыг амссан. Тэр үед улсаараа хүнд үе байсан л даа. Бие биеэсээ дөлөөд. Тийм үеийг биеэрээ туулсан.
Хүн ямар ч нөхцөлд байсан заавал эдлэх ёстой эрх гэж байдаг. Шоронд байна уу, юунд байна хамаагүй боловсон жорлонгоор хангагдах, чанартай хоол хүнс идэх, цэвэрхэн ор дэрний даавуунд унтах гэх мэт. ЖАЙКА-гаас бүгдийг нь асуусан.
Гэтэл насаараа хөгжлийн бэрхшээлтэй байсан, харааны сонсголын, оюуны гэх мэт хүмүүс амьдралынхаа турш ийм зүйл туулж байна. Тэгэхээр бидний мэддэггүй ямар аймаар хүнд үеийг туулж байна вэ. Ялангуяа оюуны бэрхшээлтэй хүмүүс түвшингөөсөө хамаараад өөрийгөө илэрхийлж чаддаггүй. "Миний шүд өвдөж байна", "өлсөөд байна", "дотор эвгүйрхээд байна" гэж хэлдэггүй. Дотроо ямар их стресс дарамт сэтгэлийн шаналлыг мэдрээд хэлж чадахгүй тээж явдаг юм бэ гэдгийг нь бодохоор аймаар санагддаг.
Тиймээс бие биеэ хайрлаж хүндлэх ёстой юм байна, бие биеийнхээ ялгаатай талыг хүлээн зөвшөөрч, өвчин вирус тусаж болно, эдгэдэг юм байна, туслаа гээд концлагерь шиг хориод, нийгмээс тусгаарлаад, хүний эрхийг нь зөрчөөд байж болдоггүй юм байна гэдгийг ойлгоосой гэж хүсэж байна.
Хүн ямар ч нөхцөлд байсан заавал эдлэх ёстой эрх гэж байдаг. Шоронд байна уу, юунд байна хамаагүй боловсон жорлонгоор хангагдах, чанартай хоол хүнс идэх, цэвэрхэн ор дэрний даавуунд унтах гэх мэт. ЖАЙКА-гаас бүгдийг нь асуусан. Ариун цэврийн цаас хүртэл асууж байлаа. Тийм зүйл байхгүй шүү дээ. Тэд явуулсан учраас бидний өмнөөс санаа нь зовж байсан. Аутизмын холбооны Г.Жавзандулам надад хэлж байсан. Эмэгтэйчүүдийн сарын тэмдэг ирэхэд ариун цэврийн хэрэглэлээ авч чадаж байгаа эсэхийг хүртэл асуусан талаар хэлсэн. Бидний тооцоогүй юмыг хүртэл асууж байлаа. Тэр үед япончууд үнэхээр мундаг хүмүүс юм гэж бодогдсон.
Тэгэхээр хүн төрөлхтөн, монгол хүн коронагаар дамжуулаад өөрсдийн сайн муугаа мэдлээ. Сайнаа мэдсэн бол улам батжуулаад, муугаа засаад авах байх. Бие биеийнхээ ялгаатай талыг хүлээн зөвшөөрөөд хамтдаа урагшлах байх гэж бодож байна.
-Цаг зав гарган ярилцсан танд баярлалаа. Амжилт хүсье.
Жил бүрийн гуравдугаар сарын 21-нд “Дэлхийн дауны хам шинж өвчний эсрэг тэмцэх өдөр”-ийг дэлхийн улс орнууд тэмдэглэдэг. Энэ өдрийг тохиолдуулан Дауны холбооны тэргүүн В.Ганзоригтой холбооны үйл ажиллагаа, нийгэмд гарч байгаа ахиц дэвшил, Японы ЖАЙКА байгууллагаас хэрэгжүүлж буй Хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийн хөдөлмөр эрхлэлтийг дэмжих төсөл болон ковидын үеийн ялгаварлан гадуурхалтын талаар ярилцлаа.
МОНГОЛЫН ДАУНТАЙ ИРГЭН БҮРИЙГ ТАТВАР ТӨЛӨГЧ БОЛГОХ ЗОРИЛГОТОЙ
-Танай холбоо байгуулагдсанаас хойш нийгэмд ямар өөрчлөлт гарсан бэ?
-Дауны холбоо анх эцэг эхчүүдийн санаачилгаар үүсэн байгуулагдсанаас хойш 15 жил болж байна. Манай холбоо үйл ажиллагаагаа зогсолтгүй тууштай, мэргэжлийн түвшинд явуулахыг хичээж байгаа Монголын цөөхөн төрийн бус байгууллагын нэг гэж бодож байна.
Байгуулагдсан зорилго маань тодорхой. 15 жилийн өмнө дауны синдромыг мэддэг хүн цөөн байлаа. Энгийн хүмүүс байтугай эмч нар ч сайн мэддэггүй, тусгай хэрэгцээт сургуулийн багш бараг байгаагүй, хэвлэл мэдээллийн хэрэгслүүд ч хангалттай мэддэггүй байлаа. Мэдэхгүй юмаа ярихаасаа зугтдаг, тэр утгаараа ялгаатай иргэдийг буруугаар ойлгодог хандлага түгээмэл байсан. Тэр үеийг бодвол манай нийгмийн хандлага өөрчлөгдөөд байна.
Холбоо маань Монголын даунтай иргэн бүрийг татвар төлөгч болгох зорилготой. Татвар төлөгч болно гэдэг ажилтай, орлоготой болно гэсэн үг. Ажил хийхийн тулд мэргэжил, боловсролтой байх хэрэгтэй. Нөгөө талаас боловсрол эзэмшиж ажил хийхийн тулд эрүүл байх ёстой. Тиймээс манай холбоо эрүүл мэнд, боловсрол, ажил эрхлэлтэд төвлөрч ажиллахыг хичээж байна.
Албан ёсоор бүртгэлтэй 500 гаруй эцэг эх бий. Холбооны үйл ажиллагаа ковидоос болоод зогсонги байдалд орсонтой холбоотойгоор бид холбооныхоо бүртгэлийг шинэчилж байна. Ковидтой холбоотойгоор харамсалтай нь орон нутагт хүрч ажиллаж чадаагүй. Улаанбаатараар хязгаарлагдаад яваад байгаадаа сэтгэл дундуур байдаг.
Анх бид үүсэн байгуулагдахад дотоодоосоо сурч мэдэх зүйл ховор, нийгмээрээ мэдлэг мэдээлэл дутмаг байсан. Гэхдээ гадаад хэлтэй, боловсролтой эцэг эхчүүд байсан учраас орос, англи болон бусад хэлээр интернэтээс мэдээлэл авч, гадаадын дауны холбоотой холбогдож, туршлага солилцон, гарын авлагын зохиогчийн эрхийг аваад монгол руу орчуулж байлаа. Өөрөөр хэлбэл бид мэдээ мэдээлэл, гадаад харилцаан дээрээ анхаарч байсан.
Мөн Израилийн генетикийн төв рүү хүүхдүүдийнхээ цусны шинжилгээг илгээдэг байлаа. Хүүхдүүдээ төрсний дараа даунтай үгүйг нь цусаар нь шинжилж байж мэддэг байсан. Гэтэл Монголд тухайн үед урвалж бодис нь байгаагүй. Орчин цагт жирэмсэн байхад нь ЭХО, цусны шинжилгээ, ургийн усны шинжилгээгээр мэдэж болдог. Тухайн үед тийм зүйл байгаагүй. Боломжтой хэдхэн эцэг эх Хятад, Солонгос руу явж шинжилгээ өгдөг байсан.
Тэр үед Израилийн Генетикийн төвийн захирлыг Монголд урьж, үзлэг хийлгэж, эмч нарт лекц уншуулж, Японоос тусгай хэрэгцээт хүүхдүүдтэй ажилладаг багш нар, сайн дурын ажилчдыг авчирч байсан. Тэд 25 дугаар тусгай сургуульд олон жил ажилласан. Түүнчлэн Сингапур, Малайз зэрэг улсын холбоодтой хамтран ажиллаж байлаа. Дараа нь өрхийн эмч нар сургалт хийж байсан.
Мөн бид ЭХЭМҮТ-ийн Удамзүйн кабинеттэй ойрхон ажилладаг.
Дауны Холбооны гишүүн У.Оюунчимэгийн хүүхдээ өсгөн, хүмүүжүүлж байгаа туршлага, чин сэтгэлийн зөвлөгөө, эрч хүч, хайр, хүндлэл, амьдралын утга учрыг өгүүлсэн ярилцлага
-Хүүхдүүд, эцэг эхчүүдэд голлон тулгамдсан ямар асуудлууд байна вэ?
-Хүүхдүүд нярай үеэсээ эхлээд томрох тусам асуудлууд нь өөр өөр болж хувирдаг.
Дөнгөж төрсөн хүүхдэд эрүүл мэндийн асуудал тулна. Тийм хүүхэдтэй болсон гэр бүл таатай хүлээж авахгүй. Гайхна, айж ичнэ. Сэтгэл зүйн хувьд залуу хосуудад тэр чиглэлийн зөвлөгөө үйлчилгээ хэрэгтэй байдаг юм билээ. Тиймээс эцэг эхчүүд бие биетэйгээ уулзаад зөвлөгөө өгдөг.
Сургуулиа төгсөөд их сургуульд орж чадахгүй, ажлын байр байхгүй болохоор буцаад гэрийн хорионд орж байна.
Хүүхэд томорч, сургуулийн асуудал хөндөгддөг. Саяхныг хүртэл оюуны ялгаатай хүүхдүүдийг тусгаарлаж, жирийн боловсролын системд оруулахгүйгээр бөөнөөр нь тусгай сургуульд тусгаарлаж ирсэн. Энэ нь магадгүй хуучин нийгэмд зөв мэт байсан боловч одоо орчин цагийн нийгэмд тэгш хамруулах хэрэгтэйг ойлгосон. Энгийн сургуульд, энгийн ангид, энгийн хүүхдүүдтэй цуг сургаж байж боловсрол эзэмшинэ. Өөртэйгөө адилхан түвшний эсвэл доор түвшний орчинд байгаад байвал эрүүл хүн ч өсөж хөгжихгүй.
Хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийн холбоо ажиллаж, хоёр жилийн өмнөөс улсын болон хувийн бүх ерөнхий боловсролын сургуулиуд харьяа дүүргийнхээ оюуны ялгаатай хөгжилтэй хүүхдийг сургах үүрэг хүлээсэн. Маш ахицтай хууль. Бид их баярласан боловч нөгөө талаас асуудлууд үүсэж эхэлсэн. Эцэг эхчүүд хүүхдээ хөтлөөд очиход багш нар, удирдлагууд бэлэн биш байна. Тэд “Би анх удаа даунтай хүүхэд харж байна. Би яаж харьцахаа мэдэхгүй байна. Энэ хүүхдэд боловсрол мэдлэг заах арга техник юу ч мэдэхгүй, тэгэхээр авч чадахгүй” гэж цааргалсан. Гэхдээ багшийг шууд буруутгаж болохгүй, учир нь тогтолцоо нь бэлэн байгаагүй. ЕБС даяар хэдэн арван мянган багш байгаа. Тэднийг дахин сургаж, тусгай хэрэгцээт боловсролын мэдлэг мэдээллээр хангах ажлуудыг хийх зайлшгүй шаардлагатай байна.
Нэг талдаа болж байгаа мэт боловч улам их асуудал үүсээд байна. Гэхдээ энэ бол бидний хүссэн хүсээгүй даван туулах ёстой асуудлын нэг. Гэхдээ энэ бол дан ганц ТББ-ын хийх ёстой ажил биш. Төр, хувийн хэвшил, ТББ, эцэг эхчүүд бүгдийнх нь оролцоо чухал.
Хөнгөн хэлбэрийн даунтай хүүхдүүд энгийн хүүхдүүдээс ялгарахгүй л дээ. Төвд, англи хэл сурч, хөгжим тоглож, кинонд тоглоод явж байгаа олон хүүхэд бий. Гэхдээ нийтлэгээрээ тийм биш.
Сургуулийн нас дуусаад 18, 19 нас хүрэхэд Монголд хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдүүд очих газар байдаггүй. Тэдний 90 гаруй хувь нь их, дээд сургуульд суралцах боломжгүй. Энгийн зүйл ойлгох чадвартай ч шинжлэх ухааны ахисан түвшний мэдлэг хүлээн авч, нарийн мэргэжил эзэмших боломжгүй. Ерөнхий IQ-гийн түвшин нэлээн доогуур байдаг.
Хөнгөн хэлбэрийн даунтай хүүхдүүд энгийн хүүхдүүдээс ялгарахгүй л дээ. Төвд, англи хэл сурч, хөгжим тоглож, кинонд тоглоод явж байгаа олон хүүхэд бий. Гэхдээ нийтлэгээрээ тийм биш. Хүнд хэлбэрийн даунтай хүүхдүүд заавал асран хамгаалагчтай амьдардаг. Бие дааж амьдрах чадваргүй, байнгын асаргаа сувилгаа шаардлагатай хүүхдүүд байна. Тиймээс сургууль, цэцэрлэг их чухал юм. Хүүхдүүдийг нийгэмшүүлээд, өдөр бүр сургууль, цэцэрлэгтээ яваад, найз нөхөдтэй болж, нийгэмтэй харьцаж байдаг. Сургуулиа төгсөөд их сургуульд орж чадахгүй, ажлын байр байхгүй болохоор буцаад гэрийн хорионд орж байна. Монголд нийгэмших газар байхгүй. Тэр маш харамсалтай.
Өнчрөөд үлдвэл бүтэн асаргаатай хөгжлийн бэрхшээлтэй хүнд очих газар байхгүй. Тэр үнэхээр аймшигтай. Бүхэл бүтэн улс мөртлөө нийгмийн зорилтот бүлгээ асарч халамжилдаг газаргүй байна гэдэг миний хувьд гутамшиг юм.
Тиймээс бид ажил эрхлэлтэд анхаарч ажиллаж байна. Мөн л дан ганц ТББ-ын хийх ажил биш байгаа юм. Тогтолцоог нь гаргаж байж орчныг нь бүрдүүлэхгүй бол нэг удаагийн ажил биш. Үүнтэй холбоотой дараагийн чухал асуудал бий. Ялангуяа насанд хүрсэн хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй эцэг эхчүүд нь давхар хөгширч байна. Олон эцэг эх би хүүхдээсээ өмнө үхэх эрхгүй гэж уйлаад холбоонд ханддаг. Тэр нь ихэвчлэн ганц хүүхэдтэй айлууд байдаг. Хамаатан садан бүл байхгүй, өөрөөр хэлбэл эцэг эх нь нас барвал хүүхдийг нь харж хандах хүн байхгүй. Гэтэл Монголд асрамжийн төв гэдэг ойлголт байхгүй. Өнчрөөд үлдвэл бүтэн асаргаатай хөгжлийн бэрхшээлтэй хүнд очих газар байхгүй. Тэр үнэхээр аймшигтай.
Бидний мэддэг Батсүмбэрийн ахмадын асрамжийн газар, Шар хадны эмнэлэг нь хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийг байнга асрах зориулалттай биш. Бүхэл бүтэн улс мөртлөө нийгмийн зорилтот бүлгээ асарч халамжилдаг газаргүй байна гэдэг миний хувьд гутамшиг юм.
Бас миний эмзэглэдэг зүйл гэвэл гудамжинд насанд хүрсэн даунтай хүн ховор харж байсан. Дундаж статистикаараа 700 төрөлт тутамд нэг даунтай хүүхэд төрдөг. Монголд жилд дунджаар 70 мянгаас 80 мянган хүүхэд төрж байна. Тэгэхээр харьцуулаад үзвэл 100 орчим хүүхэд дунджаар төрж байна гэж бодоход насанд хүрсэн олон мянган даунтай хүн байх ёстой. Насанд хүрсэн хүн харагдахгүй байна гэхээр нийгэмд очих, ажиллах газар байхгүй учраас гэртээ сууж, ил гарахгүй байна гэж бодож байна.
Нөгөө талаасаа нийгмийн боловсролын үйлчилгээг цаг тухайд нь үзүүлээгүйгээс болоод дундаж наслалт багатай, нас биед хүрч чадахгүй эндээд байж магадгүй юм. Үүнийг өнөөдрийг хүртэл судалж, даунтай иргэдээ тоолсон зүйл Монголд байхгүй. Хамгийн сүүлд 2020 оны хүн амын тооллого болсон ч хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийн ерөнхий тоо гаргасан. Дотор нь даунтай, аутизмтай, саажилттай гэж ангилаагүй.
Шангри-Ла Улаанбаатар зочид буудалд ажилладаг, Дауны холбооны гишүүн Г.Номиуны ярилцлага
-Тэгэхээр даунтай залуусын хөдөлмөр эрхлэх боломжоор хангах нь чухал байна, тийм үү?
-Тийм. Бид сүүлийн үед ажил эрхлэлтэд анхаараад олон улсын байгууллагуудтай ажиллаж байна. Тэдний нэг нь ЖАЙКА. Тус байгууллага хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийн хөдөлмөр эрхлэлтийг дэмжих төсөл хэрэгжүүлж байна. Энэ төслөөр job coach буюу ажлын байран дээр нь дадлагажуулагч бэлдэнэ.
Нэлээд хэдэн жилийн өмнөөс даунтай охиныг Шангри-Ла зочид буудал ажилд аваад, одоо хүртэл ажиллаж байна. Тушаал дэвшээд, цалин нь нэмэгдээд, хоёр, гурван удирдлага нь солигдсон ч тогтвортой ажиллаж байна.
GCR Mongolia гээд Оюутолгойн ханган нийлүүлэгч инженерингийн компанид арваад хүүхдийг ажлын байраар хангаад, бэлэг дурсгал зэрэг ойр зуурын юм хийлгэж, байнгын цалинг нь өгч, нийгмийн даатгалыг нь төлж байна.
Азийн Сан Монголын Дауны Холбоотой хамтран анх удаа даунтай иргэнийг оффисын ажилд дадлагажуулан авчээ. Дауны холбооны гишүүн Д.Энхбаяр, түүний дадлагажуулагч Б.Халиуны туршлагаас
Мөн Азийн Сан манай Д.Энхбаяр гээд залууг оффисынхоо туслахаар ажилд авсан. Дараагийн хүнээ ажилд авахаар яригдаж байна. Заавал бүтэн цагийн ажилтан гэхгүй, дадлага хийх хүн авах гэхчлэн нэг үеэ бодвол хөгжиж байна. Гэхдээ анзаарвал сая дурдсан байгууллагагууд бүгд гаднын хөрөнгө оруулалттай. Яг үндэсний монгол компанийн сэтгэл зүй арай болоогүй, чамлалттай байна.
-Та түрүүнд даунтай иргэдээ судалсан судалгаа Монголд дутмаг байгаа талаар ярьсан. Дэлхий даяар даунтай иргэд дунджаар хэд насалдаг талаарх судалгаа байдаг уу?
-30-50 жилийн өмнө дундаж наслалт бага байсан. Тэр үед дэлхий даяар хоолны чанар, эрүүл мэндийн үйлчилгээний хүртээмж улс орны хөгжлөөсөө хамаардаг байлаа. Одоо хөгжил сайжрах тусам энгийн хүнээс ялгагдахааргүй болчихсон. 60, 70 нас хүрч байна. Монголд тусгайлан судалсан зүйл байхгүй. Би бага гэж бодож байна.
Дэлхийн өндөр хөгжилтэй Сингапур, Европын улс орнуудтай харьцуулахад манай эрүүл мэндийн үйлчилгээ хүртээмж, боловсрол, ажил эрхлэлтийг харахад хийх зүйл их байна. Энэ хооронд хүний амьдралын чанар хэмжигдээд байна. Ковидын хүнд нөхцөлд хамгийн их нэрвэгдэж байгаа хүмүүс бол зорилтот бүлгийнхэн. Орчин нөхцөлийг нь бүрдүүлээд, нийгмийн халамж үйлчилгээг нь цаг тухайд нь хүргэж чадвал энгийн хүнээс ялгаагүй чадвартай гэдэг нь нотлогдчихсон. НҮБ-д даунтай олон залуус эрхээ хамгаалаад үг хэлээд, Холливүдийн кинонд тоглоод од болж, өнгө өнгийн оймс хийж, өөрийн бизнесийг нээсэн гэх мэт олон жишээ дурдаж болно.
-Саяхан Монголын даунтай залуусын арын албанд нь ажилласан “Шат” богино хэмжээний кино Оскарын наадамд нэр дэвших эрхээ авлаа шүү дээ.
-Анх удаа Монголын богино хэмжээний "Шат" кино Оскарын наадмын нэр төрөлд нэр дэвших эрхээ авлаа. Урлагийн зөвлөлийн захирал О.Одгэрэл санаачлаад төслийн хэрэгжүүлэлтэд манай холбоо хамтарч ажилласан.
Тэр киноны арын албанд даунтай 10 гаруй иргэн оролцсон. Арын албанд мэргэжлийн киночидтой ажиллуулах болсон гол шалтгаан нь нөгөө л нийгэмшүүлэх, ажил эрхлүүлэх зорилго оршиж байгаа юм. Тэрүүгээрээ хэдэн сар ч гэсэн манай хүүхдүүд ажилтай, аз жаргалтай, үеийнхээ найзуудтай харьцаад, бидний мэдэрдэг амьдралын сайхан мөчийг хамтдаа мэдэрч өнгөрүүлсэн. Энэ кино олон фестивалиас шагнал авлаа.
Сая Чикагогийн хүүхдийн богино хэмжээний кино наадамд тэргүүн байр хүртсэн байна.
Мөн жүжигчин Д.Баттөмөр Монголдоо анх удаа, бараг Азидаа ч анх удаа байж магадгүй, “Трио” буюу гурамсан холбоо гэх кино хийгээд, түүндээ даунтай хүүхэд тоглуулаад, өөрөө насанд хүрсэн үеийнх нь дүрийг гарган тоглоод кингоо дуусаж байна.
Цаашдаа олон улсын фестивальд гаргахаар төлөвлөж байна. Дауныг “монголизм”, “монголоид” гэж нэрлээд тэр утгаараа англи хэлтэй улс орнууд доромж утгаар нь хэрэглэдэг байсан. 1960-аад онд Монгол Улсын Засгийн газраас Дэлхийн эрүүл мэндийн байгууллагад хандаж, улс үндэстнийг буруугаар ойлгуулах нэр томъёо ашиглахаа болихыг хүссэн албан тоот явуулсан гэж ярьдаг. Тэндээсээ зөвлөмж гаргаж, энэ үгийг ашиглахаа болихоор шийдэж байсан юм билээ.
Жилийн өмнө Formula 1 уралдааны нисэгч алдаа гаргангуутаа уурандаа "…Mongols" гээд хэлчихсэн. Тэр нь олон нийтэд ил гарсан. Шотландад байдаг “Mongol Identity” ТББ-ын үүсгэн байгуулагч Ууганаа түүний эсрэг тэмцээд, уучлалт гуйхыг шаардаж, Швейцарт байгаа элчин сайд Л.Пүрэвсүрэн Formula 1-ийн удирдлага руу хүсэлт тавьж, Оксфордын англи хэлний толь бичигт “mongoloid”, “mongolism” гэдэг үгийг буруугаар тайлбарласныг шинэ хэвлэлтэнд бүгдийг нь хасуулах ажлыг хийсэн.
Жүжигчин Батаагийн энэ кино зохиол, өгүүлэмжээрээ дамжуулаад Монгол үндэстэн, бидний нэр төр, амьдралын утга учрыг таниулсан нэлээн сайн уран бүтээл болж байгаа гэсэн хүлээлттэй байна. Тэрийгээ бид олон улсад зөв таниулах бэлтгэл ажил руугаа орж байна.
Ийм олон ахиц дэвшил байгаа юм. Хуучинтай харьцуулахад голоод байх зүйлгүй ч түүнээс их хийх ажил биднийг хүлээж байна.
НИЙТЛЭГ ГАНЦ АСУУДАЛ Л БАЙНА. ЭЦЭГ ЭХЧҮҮД ӨӨРСДӨӨ ХҮҮХДЭЭ ХҮЛЭЭН ЗӨВШӨӨРӨХ ХЭРЭГТЭЙ
-Хүүхдүүдийн асаргаа сувилгаанд эцэг эхчүүдэд ямар асуудлууд тулгарч байна вэ. Цэцэрлэг, сургуульд хангалттай хэмжээнд хамруулж чадаж байна уу?
-Янз бүрийн асуудлууд байна. Гэхдээ эцэг эх болгон харилцан адилгүй. Зарим нь хүүхдээ өндөг шиг дарчихдаг. Сургууль, цэцэрлэгт явуулж чаддаггүй, айдаг, намайг байхгүйд хүүхэд минь ингэх вий, тэгэх вий гээд бөөцийлөөд байдаг.
Эсрэгээрээ хүүхдээ бие даалгаж, автобусанд суулгаад явуулах гэх мэтчилэн нийгэмшүүлж байгаа эцэг эхчүүд ч бий. Нийтлэг ганц асуудал л байна. Эцэг эхчүүд өөрсдөө хүүхдээ хүлээн зөвшөөрөх хэрэгтэй. Ийм байх ёсгүй, зүгээр гээд хүүхдээ хүлээн зөвшөөрдөггүй эцэг эхчүүд байна.
Аливаа хүн өмнөө байгаа асуудлаа, бодит зүйлээ хүлээн зөвшөөрч чадахгүй бол тэрийгээ шийдэх шийдэл, хөгжих хөгжлийн гарцыг ерөөсөө олж харж чаддаггүй. Олон жилийн өмнө би даунтай охинтойгоо явж байсан ээжтэй дэлгүүрт таараад, очоод, манай холбоонд хандаарай гээд хэлэхэд ээж нь ихэд эгдүүцэж, “манай хүүхэд даунгүй” гэж уурласан. Миний хувьд олон нийтийн газар тэгж очсон нь бүдүүлэг байсан л даа. Гэхдээ тэр ээж хүүхдээ хүлээн зөвшөөрч чадахгүй байснаар боловсрол эрүүл мэндийн үйлчилгээ, цаашлаад ажил эрхлэлт, халамж гээд бүхий л зүйлээс хүүхдээ холдуулж байгаа юм.
-Танай холбоо дэлхийн Дауны холбоонд элссэн гэж би уншсан. Тэр нь ямар ач холбогдолтой вэ?
-Дэлхийн дауны холбоо нь Англид төвтэй байгууллага. Бид хүссэн хэмжээгээрээ үйл ажиллагаанд нь оролцож чадахгүй байна. Мөн Ази, Номхон далайн дауны холбоо гэж бий. Манай бүс нутгийн Австрали, Шинэ Зеландаас эхлээд 30-аад улсыг хамруулсан холбоо байдаг. Тэнд манай холбоо албан ёсны гишүүнээс гадна удирдах зөвлөлд нь манай холбоог үүсгэн байгуулагч Ч.Эрдэнэчулуун ажилладаг. Хүндтэй том хариуцлага гэсэн үг. Тэрүүгээрээ дамжуулан бид бүс нутгийн улс орнуудтай мэдлэг, туршлагаа хуваалцаж, бие биеэсээ суралцаж байна.
Бид бүс нутагтаа эмч нарын зөвлөл байгуулж, орон бүрээс нэгдсэн эмч нар нэг баг болж туршлага хуваалцах, өндөр хөгжсөн орны эмч нар буурай хөгжилтэй орнуудад очиж төсөл хэрэгжүүлэх, хүүхдүүдийг үзэж оношлон зөвлөгөө өгч ажиллаж байна.
Америк дахь НҮБ-ын төв оффис болон Швейцарийн Женев хотод байдаг НҮБ-ын байранд очиж, ажлаа тайлагнаж, хүний эрхийн хэлэлцүүлэг семинар хийж, амжилттай кейсээ бусадтай хуваалцан, бусдыг уриалах, хамгийн гол нь олон нийтийн хандлагыг өөрчлөх ажлыг хийдэг. Олон жилийн өмнө Монголоос анх удаа холбооны маань гишүүн Дөөлөө хүү маань Нью-Йоркийн төв оффист Дэлхийн дауны өдрөөр эрхээ хамгаалсан илтгэлийг англи хэл дээр тавьсан.
Швейцарийн оффист Ази, Номхон далайн бүсийн холбооны урилгаар би даунтай хүний эрхийн тухай илтгэл тавьсан. Монголчуудын урд ямар сорилт хүлээж байгааг, бид хэрхэн даван туулж буйг, ирээдүйд юу хийх талаарх илтгэлээ НҮБ-ын индэр дээр тавьсан. НҮБ-ын индэрт Дауны холбооныхоо нэрийг дансалсан нь бидний бахархал. Гэхдээ бидэнд хийх ажил их бий. Олон улстай хамтран ажиллахын ач холбогдол их. Хоёр жил тутамд Дэлхийн дауны конгресс болдог. Энэ жил Дубайд болох байсан ч харамсалтай нь ковидын улмаас онлайн руу шилжээд байна.
Продюсер Б.Наранзун Ази, Номхон далайн бүсийн холбооны сүлд дууг хийж өгье, албан ёсны зөвшөөрлийг нь авч өгөөч гэсэн юм. Бид саналаа тавиад, шийдвэрээ хүлээж байна.
Хоёр жилийн дараа Австралийн Брисбен хотод болно. Австралийн Брисбен хотод бид идэвхтэй оролцохоор төлөвлөж байна. Яагаад гэвэл энэ хооронд бидний төлөвлөж байгаа багш нарыг бэлдэх, ЖАЙКА-тай хэрэгжүүлж буй төсөл, жүжигчин Батаагийн хийж байгаа кино гэх мэт олон ажил гараас гарчих болов уу гэж бодож байна.
Дээр нь “The Wasabies” хамтлаг манай Дауны холбоотой хамтран ажиллах санамж бичигт гарын үсэг зурсан. Манай холбооны элч хамтлаг болж байна. Өнгөрсөн сард болсон Ази, Номхон далайн Дауны холбооны бүх гишүүдийн хурлаар бүр том амбицтай санал тавьсан. Продюсер Б.Наранзун Ази, Номхон далайн бүсийн холбооны сүлд дууг хийж өгье, албан ёсны зөвшөөрлийг нь авч өгөөч гэсэн юм. Бид саналаа тавиад, шийдвэрээ хүлээж байна.
Мөн энэ ондоо багтаагаад “The Wasabies”-ийн охидын түүхийг өгүүлсэн комикс ном хэвлүүлэхээр ажиллаж байна. Тэрүүгээр дамжуулаад өсвөр насны хүүхдүүдэд дауны хам шинжтэй хүүхдүүдийн талаар ойлголт өгөх, хэрхэн харилцах тухай болон тэднийг ялгаварлан гадуурхах ёсгүй гэдэг агуулгыг гаргахад нь манай холбоо хамтран ажиллаж байна. “Нэпко кидс” төслийг нь удирдаад ажиллаж байна. Тэр номын борлуулалтын тодорхой хувь нь Дауны холбоонд орно. Энэ бол гайхалтай сайхан хамтын ажиллагааны жишээ юм шүү.
-ЖАЙКА-тай хамтарч байгаа төслийн талаар дэлгэрүүлээд ярихгүй юу?
-Үнэнийг хэлэхэд ЖАЙКА зөвхөн хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэд гэлтгүй Монголын төлөө, төрийн алба, хөдөө аж ахуйд ямар их юм хийсэн гэдгийг би сургалтанд нь явахаасаа өмнө мэддэггүй байсан юм билээ. Маш олон чиглэлээр олон хүнийг сургалтанд явуулдаг.
Хоёр жилийн өмнө манай холбооны гишүүнийг Японд сургалтад хамрагдах боломж олгосон юм. ТББ-уудын нэр хүнд сул байдаг. Зөв буруу юм их хийдэг, улс төрчид байдаг гэх мэт хардалт ихтэй. Зарим нь ч үнэн. Тэр утгаараа би аль болох гишүүдээ тэр сургалтад хамруулах боломжоор хангахыг хичээдэг. Манайхаас санал болгосон ганц хоёр хүн нь хэлний мэдлэг дутмаг байснаас болж шалгуурт нь хүрч чадаагүй учраас ЖАЙКА намайг өөрөө өргөдлөө өгөөд, шалгуурт нь тэнцвэл энэ сургалтанд яваа гэдэг санал тавьсан.
Дадлагаа Камбожид хийсэн. Камбожийн ядуу тосгонд биднийг аваачаад тэр тосгоны иргэдэд нэмэлт мөнгө өгөхгүйгээр өөрсдийнх нь нөөцийг нь тодорхойлж, ур чадвараар нь асуудлыг нь шийдүүлэх, гаргалгаа олох долоо хоногийн дадлага хийлгүүлсэн.
Гэтэл удирдах албан тушаалтан хүний зовлон байдаг. Ний нуугүй хэлэхэд би өөрөө гадаад, дотоод сургалт, ажил гээд явахаар хэл аманд өртөөд хэцүү байдаг учраас би хувьдаа ийм зүйлд оролцохгүй байхыг хичээдэг байсан. Гэсэн ч материалаа явуулаад, сонгон шалгаруулалтын хоёрдугаар шат болох ярилцлагын шалгалтанд нь тэнцээд 45 хоногийн сургалтад 2020 оны нэгдүгээр сард яваад ирсэн. Энэ нь хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийн холбоо, ТББ-уудыг хэрхэн чадавхжуулах, өөрсдөө дангаараа ажиллахаас гадна төр болон бусад иргэний нийгэм, мэргэжлийн байгууллагуудын сургууль, ажил олгогч хувийн хэвшлийнхэнтэй яаж ажилладаг туршлага судлах сургалт юм.
Маш их юм ойлгуулсан. Очоод ЖАЙКА-гийн хийж, хэрэгжүүлсэн ажлуудтай танилцсан. Түүнээс хойш ЖАЙКА-тай холбоотой үйл ажиллагаанд идэвхтэй оролцож байна.
Бид Японд бараг сар орчим болж, сүүлийн долоо хоногт нь биднийг Камбож руу явуулсан. Их юм зааж, сургалт амжилттай төгссөн гэрчилгээ олгохоосоо өмнө заасан юмаа шалгасан юм. Тэр шалгах дадлагаа Камбожид хийлгэсэн. Камбожийн ядуу тосгонд биднийг аваачаад тэр тосгоны иргэдэд нэмэлт мөнгө өгөхгүйгээр өөрсдийнх нь нөөцийг нь тодорхойлж, ур чадвараар нь асуудлыг нь шийдүүлэх, гаргалгаа олох долоо хоногийн дадлага хийлгүүлсэн.
10 гаруй улсын иргэд нэг баг болж байлаа. Монголоос анх удаа хоёр хүн буюу Аутизмын холбооны үүсгэн байгуулагч Г.Жавзандулам бид хоёр энэ сургалтад явсан. Энэ нь Монголд нэлээн анхаарч байсны илрэл юм. Тэр дунд тэнцээгүй, гэрчилгээгээ аваагүй хүн ч бий. Миний хувьд бараг их сургуульд зэрэг хамгаалсантай дүйцэхүйц сургалт болсон. Ирээд сурч мэдсэн зүйлээрээ бодитой ижил хийх ёстой гэсэн ч ковид гараад анхны хөл хорионд орсон. Францын иргэнтэй нэг онгоцоор ирж таараад, хил хаагдаад аюул болж билээ.
Тэр үед бүх үйл ажиллагаа зогссон учраас энэ хүнд үед туслах нь бидний зорилго гээд ЖАЙКА-гаас дахин манай хоёр холбоо руу хандсан юм. Бид хөл хорионы үеэр мэргэжлийн багш, эмч, хэл засалч, сэтгэл зүйч, нийгмийн даатгалын газартай хамтраад цахим сургалтууд хийж, Фэйсбүүк, ФМ радиогоор цацсан.
Мөн манай холбоо эцэг эхчүүдэд зориулсан гарын авлагыг 10 мянга гаруй хувь хэвлүүлж 21 аймаг, 9 дүүрэгт тараасан. . Дээр нь нийгмийн ажилтнууд, эмч, багш зэрэг мэргэжилтнүүд, сайн дурынхан, эцэг эхчүүдэд зориулсан зөвлөгөө, товхимлыггаргасан, мөн 4000 орчмыг ЖАЙКА-тай хамтран хэвлэж орон даяар тараасан. Ковидын үед явах боломжгүй байсан учраас Монгол шуудантай хамтраад 21 аймгийн нийгмийн халамжийн хэлтсүүдэд хоёр удаагийн түгээлт хийсэн юм. Манай холбооны түүхэнд сүүлийн 5-6 жил хийгдээгүй том ажил. Өмнө нь бид өөрсдийнхөө хүчээр 1000-2000 хувь хэвлүүлээд чадлаараа тараадаг байсан бол энэ удаад 15000 орчим хэвлэмэл материалыг анх удаа орон даяар хүрч чадсан хүртээмжтэй ажил болсон. Эцэг эхчүүд их сэтгэл хангалуун байгаа. Тухайн орон нутгийнхаа нийгмийн халамжийн газраас гэр бүлүүд очоод мэдээлэл зөвлөгөө авах гэтэл мэдээлэлгүй байх тохиолдол байдаг. Тиймээс тэднийг мэдээллээр хангах зорилгоор энэ ажлыг хийсэн. Маш том ажил болсон. Үүнд маш их талархаж байна.
Сая дахиад манай холбоонд тодорхой хэмжээнд төсөв үлдсэн гэхээр нь мэргэжилтнүүдэд зориулсан гарын авлагаа дахин 2000 хувь хэвлүүлээд хотдоо тараахаар хэвлүүлээд авчихсан байж байна.
Мөн ЖАЙКА DPUB буюу Хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийн хөдөлмөр эрхлэлтийг дэмжих төсөл хэрэгжүүлж байна.
25 дугаар сургуулийн багш, Боловсрол судлалын магистр, согог зүйч М.Батмөнх Дауны хам шинжтэй хүүхдийн хэл яриа, үгээр харилцах чадварыг хөгжүүлэх мэдээлэл, зөвлөмж өглөө
Эцэг эхчүүдийн хувьд хүүхдүүд нь өсөх тусам ажил эрхлэлт хамгийн том асуудал болж хувирч байна. Өөрсдөө аав ээж нь ажил хийгээд явмаар байдаг. Гэтэл хүүхдээ нэг нь харах ёстой болдог. Хэн нэг нь ажил амьдрал, карьераа золиослоно. Дийлэнхдээ Монголд ээжүүд гэртээ үлддэг. Харахад аавууд нь ажил хийгээд чөлөөтэй байгаа мэт хэрнээ ард нь маш том хариуцлага байдаг. Өвдөж болохгүй, үхэж болохгүй, тэр гэр бүлийг санхүүгээр тасалж болохгүй гэх далд дарамт бий.
Тиймээс хүүхдийг нь ажлын байраар хангах, ээж нь цугтаа байдаг учраас болж өгвөл ээж, хүүхэд хоёрыг цугт нь ажлын байраар хангах нь тухайн өрхийн төдийгүй хөдөлмөрийн насны /хөгжлийн бэрхшээлтэй 110 мянган хүн байгаа гэж тооцвол тэр гэр бүлийн эцэг эхийг нэмбэл/ бараг хагас сая хүнд маш том ач тустай юм. Зах зээл гэж харвал маш том бизнес.
Ээжүүдэд зориулсан онлайн сургалт, гэрээсээ ажилладаг боломжоор хангаад өгвөл эдийн засагт том хувь нэмэр оруулна. Нөгөө талаасаа тэд орлоготой болж, төр татвар хураамжаа авч, татварын орлоготой болно. Үүнийг ЖАЙКА-гийнхан олж хараад хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийг ажлын байраар хангах, хангахын тулд эхлээд job coach буюу ажлын байран дээр нь дадлагажуулагч бэлдэхээр болсон. Хувийн эсвэл төрийн компаниудын дунд зууч болоод ажлын байрыг нь олдог, сургадаг, жигдрүүлдэг, дасгадаг, хөл дээрээ жигдэртэл нь сургадаг систем хэрэгжүүлэхээр ажиллаж байна. Бид маш өндөр хүлээлттэй байна.
Заримдаа ичдэг. Өөр улсын хүмүүс ирээд татвар төлөгчдийнхөө мөнгөөр бидний асуудлыг шийдэж өгч байна. Гэтэл манайд хөшөө барина гэх мэт зүйл л ярьж байна.
Манай холбоотой ажилладаг багш нар "Эцэг эхчүүд сургууль дээр хүүхдээ авчирч ирээд л хаячихдаг" гэдэг. Хамгийн гол нь эцэг эхчүүдийн оролцоо, хөдөлмөр, хичээл зүтгэл маш чухал. Ажил эрхлэлт мөн адил. Ажлын байр бий болчихлоо, ажлын байрны дасгалжуулагчтай боллоо гээд бүх юм болчихсон гэж ойлгож болохгүй. Цаг тутамд сургаж байж цаашаа хөгждөг. Тэр чухал ажлыг хэрэгжүүлж байна.
Миний түрүүнд хэлсэн ганц бие, харж хандах хүнгүй хүнийг харж ханддаг асран хамгаалах төвийн талаар бид ЖАЙКА-д хэлсэн. Хэрвээ ажлын байрны дасгалжуулагчийн төсөл амжилттай хэрэгжвэл магадгүй гуравдугаар төсөл нь энэ байхыг үгүйсгэхгүй.
Нэг бодлын гоё. Олон улсын байгууллага тусалж, дэмжээд байгаа нь сайхан ч манай төр засгийн хийх ёстой ажил шүү дээ. Заримдаа ичдэг. Өөр улсын хүмүүс ирээд татвар төлөгчдийнхөө мөнгөөр бидний асуудлыг шийдэж өгч байна. Гэтэл манайд хөшөө барина гэх мэт зүйл л ярьж байна. Тэр мөнгөөр ийм төвийг элбэг барихад маш том буян болно. Нийгмийн ийм зүйлийнхээ ач холбогдлыг гаргаад, сэтгэл зүрхтэй ажилладаг шийдвэр гаргах түвшний хүмүүс, төрийн түшээд санасныг бодоход цөөхөн байгаад үнэхээр харамсдаг.
Нөгөө талаасаа бас бидний буруу байгаа гэж боддог. Бид дор дороо ажлаа хийгээд, дуугүй л байгаад байдаг. Энэ асуудлаа яриад нөгөө хэддээ ойлгуулаад мэдээлээд байх ёстой. Хангалтгүй байгаа болоод л бидний дуу хоолой хүрэхгүй байгаа болов уу. Шууд бас тэднийг шүүмжлэх хэцүү. Бид өөрсдөө нийгэмдээ илүү оролцоотой, илүү эрч хүчтэй, хоосон шүүмжлээд суух биш үйлдлээрээ бас үлгэрлэдэг байх ёстой юм болов уу. Ганцхан манайх ч биш, бүх иргэний нийгмийн байгууллагууд хийх ёстой гэж хардаг.
ЦАР ТАХАЛ ЭХЛЭХ ҮЕД ЯЛГАВАРЛАН ГАДУУРХАЛТАД ИХ ӨРТСӨН. ГЭТЭЛ ХӨГЖЛИЙН БЭРХШЭЭЛТЭЙ ХҮМҮҮС НАСААРАА ИЙМ ЗҮЙЛ МЭДЭРЧ БАЙНА
-Цар тахлын энэ цаг үед хүмүүс юуг ойлгож, юун дээр хамтарч ажиллаасай гэж та бүхэн хүсэж байна вэ. Таны түрүүнд хэлсэнчлэн, онлайн хичээлүүд хийсэн гэсэн. Тэр хичээлүүдийг даунтай хүүхдүүд хэрхэн хүлээн авч байв. Тэдэнд хэр хэмжээний туслалцаа үзүүлж чадсан бэ?
-Яаж ч бодсон онлайн хичээл амьд харилцааг гүйцэхгүй. Ялангуяа оюуны, ялгаатай хөгжилтэй хүмүүс бодитоор харж, хүрэлцэж байж илүү хүрдэг. Гэхдээ онлайн хичээлийн ач холбогдол нь тэдний асран хамгаалагч, тэдэнтэй ажилладаг багш сурган хүмүүжүүлэгч, эмч, нийгмийн ажилтан, сайн дурынхан, ирээдүйн ажил олгогч нарт мэдээлэл өгсөн зүйл болсон. Дээр нь манай ТББ хязгаарлагдмал боломжтой учраас аймгуудад санасан хэмжээгээрээ ажиллаж чаддаггүй. Гэхдээ бид 10 гаруй аймгаар тойрсон.
Би өөрөө анхны карантинд ороод, ялгаварлан гадуурхалтад өртсөний хувьд бодит хариулт хэлж чадна. Багабаянд тусгаарлалтад орж, бодит байдлыг нь өдрийн тэмдэглэлээр бичээд бөөн асуудалд орсон.
Хүрч чаддаггүй газраа бид интернэт, Фэйсбүүкээр дамжуулаад орон даяар төдийгүй, гадаад улс орнуудад байгаа монголчууддаа хүргэсэн. Тэр боломж нь их сайхан. Цар тахал гайгүй болохоор Шангри-Ла Улаанбаатар зочид буудалтай хамтраад үлдсэн бүх аймгуудаараа явж сургалтаа хийж дуусгана. Бид саяхан хамтын ажиллагааны гэрээгээ сунгасан. Өнгөрсөн хугацаанд хамтран хийсэн ажлууддаа сэтгэл хангалуун байгаа. Цаашдаа улам их ажлыг хамтдаа хийж, нийгэмд гэрэл асаая гэж тохирч, үүнийгээ шинэ удирдлагатай нь баталгаажуулсан.
Би өөрөө анхны карантинд ороод, ялгаварлан гадуурхалтад өртсөний хувьд бодит хариулт хэлж чадна. Багабаянд тусгаарлалтад орж, бодит байдлыг нь өдрийн тэмдэглэлээр бичээд бөөн асуудалд орсон. Үнэндээ бид маш хүнд нөхцөлд байсан л даа. Анхных болохоор туршилтын туулай болчихсон байх. Байр нь бэлэн биш, халаалтгүй, халуун ус байхгүй, хана нь битүү мөөгөнцөртэй байсан. Нэг өрөөнд олуулаа байлаа. Хүйтэн байсан болохоор би бүхлээрээ 14 хоног хувцсаа тайлгүй унтсан.
Бид Камбожоос Сөүлээр дайраад ирэх ёстой байсан ч гэнэт хил хаагдсан. Монгол Япон, Солонгос, Тайландын хилээ хаагаад, бидний буцах замууд хаагдлаа. Нээлттэй хил нь Турк, Москва хоёр байсан. Япончууд сандраад биднийг яаж явуулах талаар хөөцөлдөөд, Туркээр явуулах гэж байтал Туркийн онгоцны буудалд дэлбэрэлт болов. Япончууд "Та нарын амь насыг бид хариуцаж байна" гээд Туркийг сонгоогүй юм. Ингээд ямар ч сонголтгүйгээр Москва үлдсэн.
Бид Бангкокоор дайраад Москва ороод, Москвагаас Улаанбаатарт ирсэн. Тэр үед Москвад биднийг, ази царайтай хүмүүсийг хараад зугтаж байсан. Хоорондоо ярьж хараагаад байсан. Маш муухай ялгаварлан гадуурхалт, үзэн ядалтад өртсөн. Монголдоо иртэл эмч нарт загнуулж "Зугаалж явсан та нараас болж биднийг өдөр шөнөгүй карантинд ажиллуулж байна. Ядарч байна, зовж байна" гэсэн. Уг нь сургалтанд суугаад ирсэн байдаг. Ингээд Орос болон Монголдоо бодитоор ялгаварлан гадуурхалтыг амссан. Тэр үед улсаараа хүнд үе байсан л даа. Бие биеэсээ дөлөөд. Тийм үеийг биеэрээ туулсан.
Хүн ямар ч нөхцөлд байсан заавал эдлэх ёстой эрх гэж байдаг. Шоронд байна уу, юунд байна хамаагүй боловсон жорлонгоор хангагдах, чанартай хоол хүнс идэх, цэвэрхэн ор дэрний даавуунд унтах гэх мэт. ЖАЙКА-гаас бүгдийг нь асуусан.
Гэтэл насаараа хөгжлийн бэрхшээлтэй байсан, харааны сонсголын, оюуны гэх мэт хүмүүс амьдралынхаа турш ийм зүйл туулж байна. Тэгэхээр бидний мэддэггүй ямар аймаар хүнд үеийг туулж байна вэ. Ялангуяа оюуны бэрхшээлтэй хүмүүс түвшингөөсөө хамаараад өөрийгөө илэрхийлж чаддаггүй. "Миний шүд өвдөж байна", "өлсөөд байна", "дотор эвгүйрхээд байна" гэж хэлдэггүй. Дотроо ямар их стресс дарамт сэтгэлийн шаналлыг мэдрээд хэлж чадахгүй тээж явдаг юм бэ гэдгийг нь бодохоор аймаар санагддаг.
Тиймээс бие биеэ хайрлаж хүндлэх ёстой юм байна, бие биеийнхээ ялгаатай талыг хүлээн зөвшөөрч, өвчин вирус тусаж болно, эдгэдэг юм байна, туслаа гээд концлагерь шиг хориод, нийгмээс тусгаарлаад, хүний эрхийг нь зөрчөөд байж болдоггүй юм байна гэдгийг ойлгоосой гэж хүсэж байна.
Хүн ямар ч нөхцөлд байсан заавал эдлэх ёстой эрх гэж байдаг. Шоронд байна уу, юунд байна хамаагүй боловсон жорлонгоор хангагдах, чанартай хоол хүнс идэх, цэвэрхэн ор дэрний даавуунд унтах гэх мэт. ЖАЙКА-гаас бүгдийг нь асуусан. Ариун цэврийн цаас хүртэл асууж байлаа. Тийм зүйл байхгүй шүү дээ. Тэд явуулсан учраас бидний өмнөөс санаа нь зовж байсан. Аутизмын холбооны Г.Жавзандулам надад хэлж байсан. Эмэгтэйчүүдийн сарын тэмдэг ирэхэд ариун цэврийн хэрэглэлээ авч чадаж байгаа эсэхийг хүртэл асуусан талаар хэлсэн. Бидний тооцоогүй юмыг хүртэл асууж байлаа. Тэр үед япончууд үнэхээр мундаг хүмүүс юм гэж бодогдсон.
Тэгэхээр хүн төрөлхтөн, монгол хүн коронагаар дамжуулаад өөрсдийн сайн муугаа мэдлээ. Сайнаа мэдсэн бол улам батжуулаад, муугаа засаад авах байх. Бие биеийнхээ ялгаатай талыг хүлээн зөвшөөрөөд хамтдаа урагшлах байх гэж бодож байна.
-Цаг зав гарган ярилцсан танд баярлалаа. Амжилт хүсье.