Монголын Аутизмын холбооны зөвлөх Л.Алтангэрэлтэй аутизмтай иргэдэд тулгамддаг бэрхшээл, тэдний боловсрол, хөдөлмөр эрхлэлт, төрөөс юунд анхаарах шаардлагатай байгаа талаар ярилцлаа.

2018 оны судалгаагаар боловсролд хамрагдах ёстой нийт хүүхдүүдийн 57 хувь нь гэртээ үлдэж, үлдсэн нь сургуульд хамрагдаж байна. Гэхдээ 10 хүрэхгүй хувь нь л ерөнхий боловсролын сургуульд суралцаж байгаа бол 40 орчим хувь нь тусгай сургуулийн сурагчид аж. Хүүхдүүдийг боловсролд тэгш хамруулж, төгсөхөд нь ажлын байраар хангаснаар халамж өгөхөөс илүү амьдралд нь болон нийгэм, эдийн засагт үр өгөөжөө өгөх ач холбогдолтой гэж Л.Алтангэрэл зөвлөх ярьж байна.

-Юуны өмнө Аутизмын холбооны талаар танилцуулахгүй юу. Хэчнээн гишүүнтэйгээр үйл ажиллагаа явуулж байна вэ?
-Монгол Аутизмын холбоо 2014 онд байгуулагдсан. 2014 оны нэгдүгээр сард аутизмтай хүүхэдтэй зургаан гэр бүл цуглаад энэ холбоог байгуулж байсан. Тэрнээс хойш найман жил идэвхтэй үйл ажиллагаа явуулж байна. Одоо манай холбоонд бүртгэлтэй 950 орчим гэр бүл байна.

Монгол Улсад өмнө нь аутизмтай хүн байсан ч нэр томъёо, ойлголт байгаагүй учраас буруу онош тавьдаг байсан

-Холбоо байгуулснаар гэр бүлүүдэд ямар ач тустай байна . Энэ хугацаанд ямар ахиц дэвшил гарсан бэ?
-Аутизмын талаар Монгол Улс нарийн мэдлэг туршлага, ойлголттой байгаагүй. Монгол Улсад 2010 оноос аутизмын хүрээний эмгэг буюу аутизм гэж ярьж эхэлсэн. 2010 онд олон улсын Адра төслөөр Монгол Улсад сэтгэцийн эмч нарт зориулсан сургалт хийгээд тэр хүрээндээ дэлхийд оюуны бэрхшээл, сэтгэцийн эмгэг, ADHD /Анхаарал дутмагших, хэт хөдөлгөөнтөх эмгэг/ гэх мэт олон төрөл байдгийг ойлгуулсан. Тиймээс 2010 онд л аутизм манайд ороод ирсэн зүйл биш. 1950, 60-аад онд байсан. Гэхдээ оюуны хомсдол, шизофрени гээд оношилчихдог байсан юм билээ. Тэтгэвэртээ гарсан СЭМҮТ-ийн Энхтуяа эмч сүүлийн жилүүдэд аутизмын оношилгоо их хийсэн. Тэр эмч "1985 онд Хэнтий аймгаас 18 настай залуу ирээд эмч нар учрыг нь олохгүй, эмч нарын зөвлөл хуралдаад оношийг нь тогтоож чдаахгүй, хүнд хэлбэрийн шизофрени гэж тогтоогоод гаргаж байсан. Одоо бодоход тэр залуугийн онош нь аутизм байсан гэж ярьж билээ. Тэгэхээр Монгол Улсад өмнө нь байсан ч нэр томъёо байгаагүй учраас өөр онош тавьдаг байж.

2010 оноос эмч нар мэддэг болж, 2014 оноос манай холбоо байгуулагдан, нийгэм рүү чиглэсэн мэдээллүүд цацдаг болсон. Тэрнээс үүдээд нийгэм мэддэг болсон гэж боддог. Бид ЭМЯ руу хандаж, хүсэлт өгсний үндсэн дээр 2016 онд Эрүүл мэндийн болон Нийгмийн хамгааллын сайдын хамтарсан хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийн өвчний жагсаалтад Аутизмын хүрээний эмгэг гэж анх оруулж байлаа. Аутизм нь хөгжлийн бэрхшээлийн нэг төрөл, өвчний ангилалд орох ёстой гэж үзсэн нь үр дүнд хүрсэн.

Аутизмтай хүүхдийн эцэг эхчүүд мэдлэг байхгүй, эх сурвалжууд нь гадаад хэл дээр байдаг учраас бидний байгуулагдсан нэг зорилго нь тэр хүмүүстээ зориулсан, шинжлэх ухааны үндэстэй албан ёсны эх сурвалжуудыг орчуулж хүргэх байлаа.

Манай холбоо 2014 онд байгуулагдаад эхний таван жилд буюу 2018 он хүртэл эцэг эхчүүдийг чадавхжуулах, тэдэнд мэдээлэл өгөх ажлууд хийж байлаа. Манай холбооноос маш олон ном товхимол гаргасан. Дараагийн таван жилд нь буюу 2023 он хүртэл боловсролд тэгш хамруулах зорилготой ажиллаж байна. Боловсролд хамрагдаж байгаа ч ихэвчлэн тусгай боловсролын сургуульд явж байна. Тиймээс ерөнхий боловсролын сургуульд тэгш хамруулахаар ажиллаж байна. 2024 оноос гурав дахь таван жилдээ хөдөлмөр эрхлэлтэд анхаарч ажиллана.

Аутизм гэж юу вэ?

-Аутизмын хүнд хөнгөн хэлбэр байдаг. Хүнд хэлбэрийн аутизмтай хүүхэдтэй сайн ажилласнаар хөнгөн болгох боломжтой юу. Эцэг эх, асран хамгаалагч нар юун дээр анхаарах ёстой вэ?
-Аутизм өвчин биш учраас эдгэнэ гэсэн ойлголт байхгүй. Тиймээс насан туршдаа аутизмтай хэвээр байна. Хүнд хүүхэдтэй сайн ажиллаад хөнгөн болно гэсэн ойлголт бас байхгүй. Хүнд хүүхэд хүндээрээ, хөнгөн нь хөнгөнөөрөө байна. Тухайн хүүхэдтэйгээ яаж ажилласнаас шалтгаалаад хөгжил дэвшил, ахиц гарна. Хүнд өвчтэй байж байгаад хагалгаа хийлгээд хөнгөн болчихдогтой адил зүйл биш.

Хүүхдээ тэгш хамруулах, эрт үеийн оношилгоо, эрт хөгжүүлэлт чухал. Даунтай хүүхдийг гаднаас нь хараад таних боломжтой бол аутизмтай хүүхдэд гадна талдаа илэрхий шинж тэмдэг байдаггүй. Харилцаа, нийгэмшихүйн асуудлууд бий. Энэ асуудлуудад нь багш, эцэг эх сайн анхаарч ажиллавал тэр хүүхэд тодорхой хэмжээнд хөгжих боломжтой. Гэхдээ эрүүл болж, насан туршдаа биеэ дааж амьдрах хэцүү.

-Манай сайтад аутизмтай хүүгийн тухай ээжийнх нь ярилцлага орж байсан. Гадаад хэл, шинжлэх ухаанд сонирхолтой, шинжлэх ухааны зургууд зурах дуртай. Аутизмтай хүмүүсийн зарим нь сод ухаантай байх магадлалтай гэж сонссон юм байна.
-Дэлхийд 1934 онд аутизмын талаарх ойлголт анх гарсан. Тэрнээс өмнө амьдарч байсан Бетховен, Эйнштейн зэрэг сод хүмүүсийн түүхийн эх сурвалжуудыг харахаар аутизмтай байсан байх магадлалтай гэсэн шинж тэмдгүүд байдаг. Нэг хэсэг аутизмыг суутнуудын өвчин гэж нэрлэж байсан үе бий. Гэхдээ хүн болгон тийм онцгой биш. Нийт хүний 10 хувь нь онцгой байж болно. Аутизмтай хүүхдүүдийн дунд наснаасаа их мэдлэгтэй, гоц авьяастай хүүхдүүд зөндөө бий. Гэхдээ тэр онцгой зүйлс нь хүний амьдралын харилцаа, нийгмийн харилцаанд хэр ач тустай вэ гэдэг нь ялгаатай болдог. Маш гоц мөртлөө энгийн харилцааг ойлгохгүй бол асуудлууд үүснэ.

Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийг бусад хүүхдүүдтэй нэг  ангид явуулсан ч зүгээр суулган ямар нэг үйл ажиллагаанд оролцуулахгүй байлгавал тэр тэгш хамруулалт болохгүй. Тохирсон үүрэг оноох нь чухал

-Тэгш хамруулалт ярихаар эргээд багш нарын заах арга зүйн асуудал хөндөгдөнө. Аутизмтай хүүхдэд зааж чадахгүй юм байна гээд багш нь хүүхдээс нь татгалзлаа гэсэн мэдээлэл нэг хэсэг нийгмийн сүлжээгээр яригдсан.
-Ковид гарахаас өмнө бид ерөнхий боловсролын сургуулийн багш нартаа тэгш хамруулах сургалтыг хийж байсан. Орон нутагт 10 мянган багшид, Улаанбаатарт мянган багшийг энэ сургалтдаа хамруулна гэж зориод, 600 орчим багшид заагаад явж байтал халдвар гараад хурал цуглааныг хорьсон. Багш нарт аутизмтай хүүхэдтэй яаж ажиллах арга зүйг олгож, дээр нь үе тэнгийнхэн нь аутизмтай хүүхэдтэй хамт суралцсанаар өөрсдийнхөө ялгаатай байдал, давуу байдал, цаашлаад нийгмийн амьдралд ийм хүмүүс байдгийг ойлгож, хүмүүнлэг сэтгэлгээг суулгах болно. 

Яамнаас тэгш хамруулалтын талаарх журмаа баталчихсан, хууль нь гарчихсан учраас хэрэгжилт дээр нь зохистой шийдээд явчихвал болно.

-Аутизмтай хүүхдүүдийн хэчнээн хувь нь тусгай сургуульд, хэчнээн нь ЕБС-д суралцаж байна вэ?
-Манай холбооноос 2018 онд гаргаж байсан судалгаагаар нийт боловсролд хамрагдах ёстой хүүхдийн 57 хувь нь гэртээ байна гэсэн тоо гарсан. Тэгэхээр 43 хувь нь л хамрагдаж байгаа юм. 43 хувийн дөнгөж 10 хүрэхгүй хувь нь тэгш хамруулалт буюу ЕБС, үлдсэн 40 шахам хувь нь тусгай сургуульд хамрагдаж байсан. Гэхдээ энэ бол 2018 оны тоо. Түүнээс хойш журам гарсан учраас тоо бага зэрэг өөрчлөгдсөн байх. Гэхдээ л өндөр хувьтай биш байна. Магадгүй нэг ангид нэг хүүхэд байвал их юм.

Аутизмтай хүүхдийг боловсролд тэгш хамруулах нь

-Хөгжлийн хоцрогдолтой хүүхэд ерөнхий боловсролын сургуульд явдаг хэдий ч бусад хүүхдүүдийн адил уралдаж чадахгүй учраас багш нь тэмцээн уралдаанд оруулахгүй, ялгаж байсан тохиолдлыг мэдэх юм. Тэгж ялгаад юу ч хийлгэхгүй суулгах нь буруу л санагдсан.
-Та яг зөв зүйл анзаарсан байна. Тэр ангид тэр хүүхдийг зүгээр суулгаснаар тэгш хамруулаад байна гэж ойлгож болохгүй. Нэг ээж "Манай хүүхэд цэцэг л сайн усалж сурлаа даа" гэж хэлсэн. Тэр хүүхдээр цэцэг л услуулах ажил хийлгэдэг байсан. Өөр юу ч хийлгээгүй. Тэгэхээр тэр хүүхэд тэр ангид явснаараа тэгш хамрагдаж байна гэсэн үг биш. Тэгш хамрагдана гэдэг нь, жишээ нь бүгд зураг зурж байлаа гэж бодъё. Бусад нь 100 хувийн гүйцэтгэлтэй байлаа гэхэд тэр хүүхэд 10 хувийн гүйцэтгэлтэй байсан ч болно. Гол нь өөрийнхөө түвшинд хамтдаа хийгээд, хамтдаа дуулж бүжиглээд, хамтдаа тоглох нь тэгш хамруулалт юм. "Байж бай" гээд суулгаад байх биш, жишээ нь хүүхэд дуулж чадахгүй байлаа гэхэд найрал дуунд нэг газар нь зогсоож болно. Тэр хүүхэд дуулах эсэх нь хамаагүй, найгаад зогссон ч болно шүү дээ. Хамгийн гол нь үүрэг оноох ёстой юм. 

-Аутизмтай хүүхдүүдийн хөдөлмөр эрхлэлтийн талаар ярихгүй юу. Сургуулиа төгслөө гэхэд хэчнээн нь ажилд орж чадаж байна вэ?
-Аутизмын хүрээний эмгэг гэдэг нь маш том хүрээтэй ойлголт юм. 10 хүн байлаа гэхэд 10-уулаа өөр байдаг. Нэг хүнтэй бүгдийг нь адилтгаж болдоггүй. Аутизмыг сонгодог аутизм, өндөр чадвартай аутизм, аспергер гэсэн гурван түвшинд ангилдаг. Өндөр түвшний чадвартай Майкрософтын үндэслэгч Билл Гэйтс, Сюзан Бойл, Майкл Жексон, Стивен Спилберг зэрэг хүмүүсийг аутизмтай байсан, тэр тусмаа аспергертэй байсан байж магадгүй гэж үздэг.

Мөн өндөр чадвартай буюу тодорхой хэмжээнд хүнтэй яриад, нийгмийн харилцаанд ороод яваад байдаг төрлүүд байдаг.

Сонгодог буюу огт хэл яриагүй хүнд төрлүүд бий. Ихэвчлэн манайд аутизмтай хүн хөдөлмөр эрхэлж байгаа гэдэг статистик байхгүй. Аспергертэй хүмүүс манайд ажил хийдэг тухай мэр сэр сонсогддог. Тэдний онош багаасаа тодорхойгүй явсаар байсан гэдэг юм билээ. Хүнд хэлбэрийн үнэхээр хөдөлмөрлөх чадваргүй нь халамжаа аваад гэр орондоо байдаг ч юм уу, сургалт үйлчилгээ аваад явж байж болно.

Аутизмын эрт илрүүлэлт, оношилгоо, үнэлгээ, оролцоо

Тэгвэл ажиллах боломжтой маш их капитал байна. 110 мянган хөгжлийн бэрхшээлтэй хүн байлаа гэж бодоход тэр чигээрээ ажлын нөөц байгаа юм. Ялангуяа аутизмтай хүмүүсийн хувьд хараа, сонсгол, тулгуур эрхтний бэрхшээл байхгүй учраас эрүүл бие махбодтой. Зохицуулах юм бол биеийн хүчний хувьд маш их нөөц байна.

Зөвлөхийн хувьд хөдөлмөр эрхлэлтийн асуудалд тулж ажиллаж байна. Тэр утгаараа ЖАЙКА-гийн Хөдөлмөр эрхлэлтийг дэмжих төсөл хөтөлбөрүүдтэй хамтраад, ажлын хэсгийн багт нь ороод ажиллаж байна.

Аутизм, даунтай хүмүүсийг нийтэд нь оюуны бэрхшээл гэсэн ангилал руу оруулчихдаг. Бүгд оюуны бэрхшээлтэй биш. Оюуны бэрхшээлтэй хүмүүсийн эрх сул. Ажилд авахгүй, оюуны бэрхшээлтэй гэсэн ялгаварлалтад өртөнө.

-Хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийн оюуны бэрхшээлтэй хүмүүс нь хамгийн ихээр хөдөлмөр эрхлэлтийн гадна үлдчихээд байдаг гэж хэлж байсан. Ажлын байран дээр нь дадлагажуулах хүн сургах гэж байна. Аутизмтай хүмүүс ямар ажил эрхлэх чадвартай байдаг вэ?
-ЖАЙКА-гийн DPUB Төслийн хүрээнд ажлын байрны дадлагажуулагч бэлтгэнэ. Компьютер дээр сайн ажилладаг, хөгжим сайхан тоглодог аутизмтай хүмүүс бий. Жишээ нь, манай хүү зурдаг. Манай хүү магадгүй нэг газар зураачаар ажиллаж болно. Нийтлэг байдлаараа Япон зэрэг улс орнуудад тухайн хүмүүс нийгмийн харилцаанд орохоосоо илүү арын албанд ажилладаг. Тухайлбал, зочид буудлын үйлчилгээний ажилтан, хүнсний үйлдвэрт сав баглаа боодол бэлтгэх, жижиг үйлдвэрүүдэд бараа бүтээгдэхүүн угсрах, үйлчилгээний ажилтан гэх мэт төрөл бүрийн чиглэлээр ажилладаг.

Тухайн хүмүүсийг нөөц капитал  гэж хараад ажлын байрны дадлагажуулагч нь дадлагажуулаад ямар ч чиглэл рүү хөрвүүлж болно. Ялангуяа аутизмтай хүний хувьд маш боломжтой. Давтагдсан үйлдэл хийхдээ сайн. Ажлыг практикаар эзэмшдэг. Энэ жил савлагаан дээр ажилласан бол ирэх жил магадгүй техник ажиллуулж ч болно. Тухайн хүний нөөцийг зөв тогтоогоод, зөв дадлагажуулаад явчихвал маш боломжтой гэж харж байна.

Оюуны бэрхшээлтэй хүмүүс яах ч аргагүй гээгдчихээд байдаг. Энд онцлоход аутизм, даунтай хүмүүсийг оюуны бэрхшээлд оруулчихдаг. Учир нь Монголд хөгжлийн бэрхшээлийн зургаахан ангилал  /хэл яриа, хараа, сонсгол, тулгуур эрхтэн, оюуны бэрхшээл/ бий. 

Аутизм, дауныг хэл яриа биш, тулгуур эрхтэн биш ч аль нэг ангилалд оруулж халамжинд хамруулах хэрэгтэй болно. Тэгэхээр тэдгээр хүмүүсийг нийтэд нь оюуны бэрхшээл гэсэн ангилал руу оруулчихдаг. Түүнээс биш бүгд оюуны бэрхшээлтэй гэсэн үг биш. Бүгдийг энэ руу орчихоор оюуны бэрхшээлтэй хүмүүсийн эрх сул. Ажилд авахгүй, оюуны бэрхшээлтэй гэсэн ялгаварлалтад өртөнө. Жишээ нь харааны бэрхшээлтэй, тулгуур эрхтний бэрхшээлтэй хүнийг "Тэнэг" гээд ярьж байвал ойлгоод, энэ намайг доромжлоод байна гээд хэлж чадна.  Гэтэл оюуны бэрхшээлтэй хүн доромжлоод байна уу, хайрлаад байна уу, дээрэлхээд байна уу гэдгийг ялгаж чадахгүй. Тэрийгээ илэрхийлж чадахгүй гэдэг үүднээс маш асуудалтай.

ХӨГЖЛИЙН БЭРХШЭЭЛТЭЙ ИРГЭДДЭЭ ХАЛАМЖ ӨГӨХИЙН ОРОНД АЖЛЫН БАЙРААР ХАНГАЧИХВАЛ АМЬДРАЛ НЬ ХАВЬГҮЙ ДЭЭРДЭНЭ

-ЖАЙКА-тай та бүхэн ямар төслүүдэд хамтарч ажиллаж байсан бэ. Ямар үр дүн гарч байсан бэ?
-ЖАЙКА-тай манай байгууллага урт хугацаанд хамтарч ажиллаж байна. Бид анх 2015 оноос ЖАЙКА-гийн СТАРТ төсөлд хамтарч ажиллаж байсан. Одоо СТАРТ 2 хэрэгжиж байна. СТАРТ-1 нь тусгай хэрэгцээт хүүхдэд үзүүлэх эрүүл мэнд, нийгмийн хамгааллын  үйлчилгээг сайжруулах төсөл байсан. Үүнд гол дурдах зүйл бол Портеж хөтөлбөр юм. Энэ нь хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдийн хөгжлийг дэмжих эрт боловсролын хөтөч хөтөлбөр юм. Манай 2015-2016 онд хамтран ажилласан. 2017 онд манай холбоонд үргэлжлээд, 2019 оноос манай холбоо Портеж хөтөлбөрийг явуулах албан ёсны эрхийг нь аваад хэрэгжүүлж байна.

Мөн СТАРТ төслийн хүрээнд Японы Хашимото зөвлөхтэй хамтраад эцэг эхчүүддээ зориулсан сургалт хийж, ном гаргаж байсан.

DPUB-1 төслийн хүрээнд манай холбоо ТББ-уудыг чадавхжуулах чиглэлээр хамтран ажиллаж, манай холбооны гишүүн Японд сургалтад явж, хууль эрх зүйг боловсронгуй болгох сургалтад миний бие бас хамрагдаж байсан.

Ковидын үед мөн ЖАЙКА-тай хамтран ажиллалаа. Оюуны бэрхшээл гэсэн ангилалд ордог учраас Дауны холбоо, Аутизмын холбоо маш нягт ажилладаг. Тусгай олимп нь оюуны бэрхшээлтэй хүмүүсийн олимп юм. Бид нэгдээд үндэсний хэмжээнд 10-аад аймгаар тойрон аялал хийсэн. Гурван байгууллага хамтдаа очоод аутизм, даунтай эцэг эхчүүдэд сургалтаа оруулж, бид 2020 оны наймдугаар сард Баян-Өлгий явсан. Баян-Өлгийд нөхцөл байдал хүнд байлаа. Казах хүмүүс монгол хэл тэр болгон мэдэхгүй. Мэдэхгүй учраас мэдээлэл ховор. Интернэтээс мэдээлэл авахад ялангуяа хөдөө орон нутагт байгаа хүмүүст хэцүү.

Бид  интернэт, Фэйсбүүкээр мэдээлэл цацаад байхад Улаанбаатарт байгаа хүмүүс л авдаг юм байна. Алслагдсан баруун, зүүн аймагт бүр хаалттай байна. Ковидын үед орон нутагт ажиллах хүнд байсан учраас бид ЖАЙКА-д хамтарч ажиллах санал тавьсан. Дауны холбоо ч бас өөрсдийн саналыг оруулсан. Манай холбоо алслагдсан баруун таван аймаг буюу Баянхонгор, Ховд, Увс, Завхан, Говь-Алтайд чиглэсэн Ковид-19 цар тахлын үед орон нутгийн оюуны бэрхшээлтэй иргэдэд чиглэсэн үйлчилгээг цахимаар дэмжих нь төсөл оруулж ирсэн. Бид орон нутаг руу явж чадахгүй учраас энэ мэдээллийг цахимаар хүргэхээс өөр аргагүй байлаа.

Энэ хүрээндээ бид дөрвөн ажил хийсэн. Нэгдүгээрт, бид судалгаа хийсэн. Орон нутгийн аутизмтай хүмүүсийн судалгаа бидэнд огт байхгүй. Аутизмтай хэчнээн хүн байгаа юм, хаана юу хийж байгаа юм, халамжиндаа орсон үгүйг мэдэхгүй байсан. Дан ганц аутизмтай гэлтгүй, оюуны бэрхшээлтэй хүмүүсийн тоог авсан. Судалгаагаа таван аймагтаа хийгээд, мэдээллүүдээ авсан. Мөн монгол хэл дээр ойлгомжтой, зурагтай, тайлбартай гарын авлага хийсэн. Ямар ч эмч, багш, мэргэжилтэн харахад ойлгомжтойгоор, нэг аймагт 110 байхаар, нийт 550 ширхгийг хэвлүүлсэн юм. Энэ аймгууд руугаа шуудангаар явуулсан. Гурав дахь ажил нь ганцаарчилсан зөвлөгөө. Магадгүй та аутизмтай хүүхэдтэй байлаа гэхэд хүүхэдтэйгээ яаж ажиллахаа мэдэхгүй байж болно. Эцэг эхчүүдэд маш их асуулт байдаг. Баруун таван аймгуудад суугаа эцэг эхчүүдэд нэг цагийн хугацаанд ганцаарчилсан зөвлөгөөг утсаар болон цахимаар өглөө. Яг тэр айлын асуудалд тохирсон зөвлөгөөг манай холбооны эцэг эхчүүд өгч байсан учраас маш хэрэгтэй байсан.

Мөн цахим видео хичээл бий. 

• Аутизм гэж юу вэ
• Аутизмын хүрээний эмгэгийг эрт илрүүлэх ба оношилгоо, үнэлгээ,
• Аутизмтай хүүхдийн асуудалтай зан үйлийг зохицуулах
• Аутизмтай хүүхдийн боловсролд тэгш хамруулах стратеги арга зүй
• Ковид-19 цар тахлы үед авах арга хэмжээ болон аутизмтай хүний аюулгүй байдлыг хангах тухай цуврал хичээлүүд гарсан.

Аутизмтай хүүхдийн асуудалтай зан үйлийг зохицуулах ба харилцах чадварыг сайжруулах нь

Энэ хичээлүүдийн үзэлт үндэсний хэмжээнд маш их байсан. Хэрэгцээ шаардлага нь их байна. Мөн гарын авлагын шаардлага их байлаа. Аутизмтай хүүхэд ороод ирэхэд эмч нарт хэрхэн оношлох арга эвээ мэддэггүй байсан бол бидний явуулсан гарын авлагаас хэрхэн оношлох, яаж ажиллах, чиглүүлэх арга зүйгээ мэддэг болсон.

Ингээд төсөв үлдсэн учраас эмч нарт зориулсан гарын авлагаа нэмж хэвлүүлээд үлдсэн 16 аймаг, 9 дүүрэгт тараахаар хэвлээд авчихсан. Тэгэхээр 21 аймагт хүргэхээр болж байна. Видеог интернэттэй газар хаана ч үзэж болно. ЖАЙКА яг голыг нь олж ажлыг хийдэг. Хэрэгцээтэй газар нь хүрч, зүгээр л санхүүжилтийг нь өгөх биш, загас өгөх биш загас барих аргыг нь зааж өгдөг. Тийм учраас ЖАЙКА-гийн төсөл хөтөлбөрүүд манайд маш үр өгөөжтэй хүрдэг юм.

Халамжийн 188 мянган төгрөгийг халамж хавтгайрлаа гээд байх хэцүү. Эсрэгээрээ энэ хүмүүстээ ажлын байрыг нь гаргаад өг. 188 мянган төгрөгийг нь хасаад 600 мянган төгрөгтэй ажил хийг л дээ

Төрийн хийх ажлыг ТББ-ууд хийж байна. Үнэндээ төрөөс бидэнд мөнгө өгдөггүй. Эцэг эхчүүд, компаниудын дэмжлэгээр хийдэг. Ном танилцуулга, сургалт хийхэд тодорхой хэмжээний зардлууд гардаг. Төрөөс бид бодлогын хувьд зөв чиглүүлээд өгөөч гэж л гуймаар байна. Нэг мэргэжилтэн солигдоход нөгөө мэргэжилтэн өөр юм яриад суудаг. Нэг яамны бүтэц солигдохоор дахиад л очоод нөгөө юмаа давтаж яриад суумааргүй байгаа юм. Болдог бол санхүүжилтийг нь гаргаад өгөөч. Магадгүй Аутизмын холбоонд жилийн төсөв 10 сая, Дауны холбоонд 10 сая гээд өгчихвөл тэнд илүү ахисан түвшинд хийх боломжтой гэж хардаг.

Сургуулийн өмнөх боловсролоос эхлээд хүүхдүүдээ зөв хөгжүүлээд, тэгш хамруулаад, ажлын байр нь нээлттэй байвал эсрэгээр магадгүй халамж авдаг хүмүүсийн тоо цөөрч, нийгмийн асуудлууд багасаад байна. Халамж хавтгайрлаа гэж яриад байдаг. Үнэндээ 288 мянган төгрөг л авч байна. Ковидын үеийн нэмэгдэл гээд 100 мянган төгрөг нэмэгдсэн дүн. Үндсэндээ 188 мянган төгрөг юм. Энэ мөнгөөр амьдрах уу? 188 мянган төгрөгийг халамж хавтгайрлаа гээд байх хэцүү. Эсрэгээрээ энэ хүмүүстээ ажлын байрыг нь гаргаад өг. 188 мянган төгрөгийг нь хасаад 600 мянган төгрөгтэй ажил хийг. Эсвэл магадгүй 450 мянган төгрөгийн цалинтай ажил хийг. Магадгүй унаа тээвэр, хоолны мөнгийг нь компани нь даачихдаг бол 188 мянган төгрөгийн цалин өгөөд халамж хавтгайрлаа гэснээс хавьгүй дээр.

Хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийг ажилд  авахыг нийгмийн хариуцлага гэж ойлгодог. Энэ бол хуулийн заалт юм шүү.  Хуульд зааснаар 25 ажилтантай байгууллагад хөгжлийн бэрхшээлтэй нэг иргэн ажиллах ёстой. 

Эцэг эхийн хэн нэг нь карьераа золиослоод хүүхдээ харах хэрэгтэй болдог. Ихэвчлэн ээжүүд л ажилгүй болдог. Хүүхэд нь ажилтай болсноор тэр ээж хагас өдөр ч гэсэн ажил хийх эрх нь нээгдэнэ. Аав нь 1 сая төгрөгийн цалинтай байлаа гэхэд ээжийн 500 мянга, хүүхдийн 450 мянга нэмэгдээд амьдрал нь арай өөр болно доо. Үүнийг л бид хүсээд байгаа юм.

Манай компаниуд харьцангуй гайгүй болж эхэлж байна. Гэхдээ хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийг ажилд  авахыг нийгмийн хариуцлага гэж ойлгодог. Энэ бол хуулийн заалт юм шүү.  Хуульд зааснаар 25 ажилтантай байгууллагад хөгжлийн бэрхшээлтэй нэг иргэн ажиллах ёстой. Энэ хуулийн заалтаа биелүүлэх хэрэгтэй. Нийгмийн хариуцлагын хүрээнд би энэ хүнийг авчихлаа гээд гайхуулаад байх юм биш. Сүүлийн үед компаниуд хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийг ажилд авдаг болсон. Аутизмтай хүний ажиллах орчин нэг өөр, сонсголын, харааны бэрхшээлтэй хүнийх нэг өөр. Тохируулах зүйлүүд бий. Хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэдийг ажиллуулах тийм хол зүйл биш.

-Аутизмтай хүмүүст ажлын ямар орчин бүрдүүлж өгөх хэрэгтэй вэ?
-Жишээ нь, тэргэнцэртэй хүний хувьд налуу замтай байх ёстой гэдэг шаардлага бий. Аутизмтай хүнд дараалал чиглэл бүхий зурган гарын авлагууд байвал зүгээр. Магадгүй, зочид буудлын өрөө цэвэрлэдэг үйлчилгээний ажилтан байлаа гэхэд "тэрийг хийгээрэй" гэж хэлэх биш, гарын авлагад "бүх хогийг хаяна, хогийн саваа аваад гялгар уутаа хийнэ" гэх мэт бүх дарааллыг зургаар илэрхийлсэн байх хэрэгтэй. Ажлын байран дээр нь дадлагажуулагч дарааллыг нь заагаад өгчихвөл аутизмтай хүн дарааллыг маш сайн баримталж төгс төгөлдөр хийдэг.

 Манай ариун цэврийн өрөөнүүд шляпан малгай, өсгийтэй гутал хоёр байдаг. Үүнийг аутизмтай хүн ялгадаггүй тал бий.

Хүнсний үйлдвэрт савлагч хийлээ гэхэд "Боорцгийг энэ уутанд хийнэ. 900-910 грамм байх ёстой" гэдгийг зургаар үзүүлсэн гарын авлага өгчихвөл, "ингэж савлана, 900 грамм байна, амыг нь ингэж таглаад, савласан боорцгоо тэнд тавина" гээд ойлгочихдог. Тэр л ажлын байрны орчин.

Орчин гэдэгт бас өөр зүйлс ордог. Ариун цэврийн өрөө эрэгтэй нь цэнхэр өнгөтэй, эмэгтэй нь улаан байдаг. Гэтэл манай ариун цэврийн өрөөнүүд шляпан малгай, өсгийтэй гутал хоёр байдаг. Үүнийг аутизмтай хүн ялгадаггүй тал бий. Мэдээллийг хараагаар хүлээж аваад байна.

Миний хувьд гадаад хүний нэр, нэр томъёог чихээрээ сонссоноос илүү нүдээрээ харчихвал ойлгодог. Аутизмтай хүний онцлог бол нийгмийн харилцаа аливаа зүйлийг анализ хийж төсөөлөн бодох чадвар сул байдаг учраас зургаар илэрхийлэх нь илүү ойлгомжтой байдаг.

Харилцах, тулгамдсан бэрхшээлд хариу арга хэмжээ авах гарын авлага, зааварчилгаа нь гараад ирвэл аутизмтай хүнд хөдөлмөр эрхлэх хүнд асуудал биш.

Аль болох хүчирхийлэлгүй байдлаар хүүхэдтэйгээ ажиллах зөвлөгөө өгдөг. Тэр талаас нь холбоо ганцаарчилсан зөвлөгөө өгдөг.

-Орон нутгаар яваад ирсэн талаар та ярьсан. Орон нутгаар аутизмыг оношилж чадаж байна уу?
-Бараг чадахгүй л гэж хэлнэ. Хэд хэдэн хүүхэдтэй ажилласан эмч харьцангуй туршлагатай л даа. Гэхдээ 10 хүүхэд байлаа гэхэд 10-уулаа өөр байдаг. Орон нутагт ихэвчлэн гуравдугаар шатны эмнэлэг буюу СЭМҮТ рүү чиглүүлдэг. Энд ирээд оношлогдох нь элбэг. Оношилгоо сул байгаа учраас эмч нарт орон нутаг руу гарын авлага  илгээгээд байгаа юм.

Аутизмтай хүүхдийн аюулгүй байдлыг хангах нь

-Хүүхэдтэйгээ ойлголцохгүй байсаар байгаад сэтгэл зүйн хүчирхийлэл үйлдэх асуудал гэр бүлүүдэд гарах тохиолдлууд байдаг уу. Тийм тохиолдолд ямар зөвлөгөө өгдөг вэ?
-Сэтгэл зүйн хүчирхийлэл нуулгүй хэлэхэд далд байгаа. Ковидын үед маш их гарсан гэсэн. Учир нь сургуульдаа явдаг хүүхэд явахаа болихоор хямарна. Орилж хашгирдаг, уурладаг, юмаа эвдэж, дүүгээ зодож, эвгүй үйлдэл гаргаад байхаар эцэг эхчүүд хямарна. Хэлээд нэмэргүй болохоор цохиод авах гэх мэт зүйлүүд маш их гарсан гэдэг нь бидний хийсэн судалгаагаар гарч ирсэн. Гэр бүлийн хүчирхийллийг бид тэр дор нь илрүүлээд, цагдаа шиг ажиллаж чадахгүй. Манай холбооны хийдэг ажил гэр бүлийн хүчирхийлэл гэхээсээ илүү аутизмтай хүүхдэд чиглэсэн янз бүрийн хүчирхийллийг эрс эсэргүүцдэг. Аль болох хүчирхийлэлгүй байдлаар яаж ажиллах талаарх зөвлөгөө өгдөг. Тэр талаас нь холбоо ганцаарчилсан зөвлөгөө өгдөг.

Ковидын үед хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэд маш их хоцрогдсон. Тэдэнд байнга сануулж, давтаж хэлж байхгүй бол мартана. 

-Та жишээ болгоод ярихгүй юу. Эцэг эх, асран хамгаалагч нар хүүхдийнхээ арга эвийг яаж олох вэ?
-Хүүхэд болгоны онцлог өөр. Манай хүү 19 настай, "Анима" дүрслэх урлаг, дизайны сургуулийн оюутан. Жил хагас сургууль нь амарчихсан. Хагас бүтэн сайн өдөр болохоор "Анима" гээд л "Анимад явна, зураг зурна, хичээлд явна" гэдэг. "Анима" нь хаалттай юм чинь. Корона гээд тайлбарлаад ойлгохгүй. "Сургууль байхгүй, багш байхгүй" гэж хэлнэ. Долоо хоногийн, сарын хуваарь гаргаад тэр хөтөлбөртөө "Анимад очихгүй, гэртээ зураг зурна" гээд заавар өгчихдөг. Манай хүүхэд зургаар харилцаад сурчихсан учраас гэртээ зурна гэдэг. Урлагийн сургуульд хөгжим тавиад таатай орчинд зуруулдаг бол гэртээ бичгийн цаасан дээр зурахаар уурладаг, чанга дуугаар хашгирдаг гэх мэт тавгүй ааш гаргана. Тэр үед нь хөгжим тавьж өгөх, гараад байшингаа тойрох, эсвэл хамтдаа ямар нэгэн зүйл хийх зэргээр арга эвийг нь олохыг хичээдэг. Тэгэхийн тулд өдөр болгон ямар нэгэн зүйл бодож олох хэрэгтэй болно. Зарим нь арга эвийг нь олчихлоо гэхэд стресстсэн, хямарсан, өнөө маргаашийнхаа хоолыг бодож байгаа эцэг эх тэр манатай, "Дуугүй бай" гээд орилж байхыг үгүйсгэхгүй.

Ерөнхийдөө гарсан үр дагавар нь хөгжил их хоцорсон. Сургуульд яваад магадгүй үсгээ мэдээд, тоогоо сурч байсан хүүхэд хоёр жил гэртээ суучихаар сурсан юмаа бүгдийг нь мартаад, бүрэн эзэмшиж чадаагүй байна. Тэр ч бүү хэл гуравдугаар ангийн хүүхэд хүртэл сайн уншиж чадахгүй байна. Гэтэл хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдэд байнга сануулж, давтаж хэлж байхгүй бол мартана. Мөн стресстэж, нойрны асуудалтай болж, шөнө гэр бүлээрээ унтахаа больсон. Нэг нь унтахгүй гүйгээд байвал гар хөлөө авчих вий, цонх онгойлгоод уначих вий гээд санаа нь зовоод унтаж чадахгүй. Магадгүй хүнсний хомсдол орсон байсныг үгүйсгэхгүй. Ковидын хор хөнөөл их гарсан.

Сайн юм гэвэл магадгүй гэртээ байдаггүй аав эсвэл ээж, ах эгчийн хувьд гэр бүлээрээ халуун дулаан уур амьсгал үүсгэсэн байх. Мөн гэртээ байгаа аутизмтай хүүхдийнхээ жинхэнэ мөн чанарыг, ямрыг олж мэдсэн байх. Хүүхдээ хараад манай хүүхэд ийм юм чаддаггүй юм уу, эсвэл чаддаг юм уу гэдгийг мэдэж, ээж нь эсвэл аав нь хүүхэдтэйгээ ямар хүнд нөхцөлд гэртээ үлддэг байсныг мэдсэн байж магадгүй. Эсрэгээр тэрийг хараад хямарсан эцэг эх байсныг ч мэдэхгүй.

Манай хүүхэд практик хичээл буюу график, уран зураг, өнгөт зургийн хичээлд өндөр оноо авдаг. Гэтэл дэлхийн түүх, соёлын түүх зэрэг хичээлд хэзээ ч тэнцэхгүй. Жирийн оюутан залуус шиг дээд сургуульд гүйцэж чадна гэвэл боломжгүй. 

-Аутизмтай хүүхдүүд их дээд сургуульд суралцах боломж байдаг талаар та дурдсан. Ихэвчлэн ямар мэргэжил эзэмшиж байна вэ. Судалгаа байгаа юу?
-Тийм судалгаа байхгүй. Үндэсний статистикийн хороо мэдээлэл нэгтгэдэг. Оюуны бэрхшээлтэй 33 мянган хүн байна гэсэн тоо бий. Харин аутизмтай хүүхдийн тоо байхгүй. Манай холбоонд бүртгэлтэй ганц хоёр хүүхэд дээд сургуульд сурч байна. Тэр хүүхдүүд практикаар эзэмшдэг буюу зургийн, урлагийн сургуульд сурч байна. Гэхдээ сургууль нь гол нь ойлгож хүлээж авах хэрэгтэй. Элсэлтийн ерөнхий шалгалт өгөөд өрсөлдүүлээд дээд сургуульд оруулъя гэвэл хэн ч орж чадахгүй. Манай хүүхэд практик хичээл буюу график, уран зураг, өнгөт зургийн хичээлд өндөр оноо авдаг. Гэтэл дэлхийн түүх, соёлын түүх зэрэг хичээлд хэзээ ч тэнцэхгүй. Жирийн оюутан залуус шиг дээд сургуульд гүйцэж чадна гэвэл боломжгүй. Аспергертэй хүүхдүүд боломжтой байх. Дээр нь манай хуульд тусгай сургууль төгсөөд тэрнээс цааш сурах боломжгүй болчихдог. Сүүлийн үед 55 дугаар тусгай сургууль МСҮТ ангитай болж, цэцэгчний анги, зочид буудлын анги, нарийн боовчин, үсчин гэх мэт ангийг төгсөж байна.

-Хүүхдүүдийн 57 хувь нь сургуульд сурахгүй гэртээ байна гэж та хэлсэн. Энэ тоог багасгах ямар боломж байна вэ?
-Энэ тоог багасгахын тулд төр буюу ЕБС, СӨБ илүү нээлттэй болох хэрэгтэй. Нэг сургуулийн нэг ангид нэг л хүүхэд авахад болно. Хоёрдугаарт эцэг эхчүүд маш чухал байна. Хүүхдээ СӨБ-д хамруулж, сууж сурган, живхнээс гаргахаас эхлээд эцэг эхчүүдэд хийх ажил их бий. Аясаар нь байлгаад зургаан настай сургуульд нь ороход нь живхнээсээ гараагүй, сууж сургаагүй байдаг. Тал талын үүрэг оролцоо хэрэгтэй. Төр бодлогын хувьд зөв чиглүүлж, СӨБ, ЕБС-ийн багш нарт тодорхой урамшууллыг олгох хэрэгтэй, эцэг эхчүүдээс шаардах хэрэгтэй. Манай холбоо эцэг эхчүүдийг шаарддаг. Хүн болгоны хүүхэд хөөрхөн. Сургуульд оруулъя гэж бодож байвал сууж сурга, харандаа бариулж сурга. Та өөрөө юу ч хийгээгүй байж багшид аваачиж өгчхөөд та миний хүүхдийг сургаж чадахгүй байна гэж шаардаад байж болохгүй.

Эцэг эхчүүд өөрсдөө хамтач байх ёстой. Багшийг та сургах ёстой, сургаж чадахгүй бол таны буруу гээд байж болохгүй.

Багшдаа яаж ажиллах арга зүйг нь зааж өг. Багш өөрийнхөө мөнгөөр чиний хүүхдэд гарын авлага хийж чадахгүй. Чи өөрийнхөө мөнгөөр хийж өг. Нэгээс 10 хүртэл тоолуулж сургамаар байгаа бол шагай, савх зэрэг зүйлийг багшид нь өг. Харин багш тэрийг нь ашиглах хэрэгтэй.

Хүн хөдөлмөр эрхлээд ирэхээр хөгжиж эхэлнэ. Хүн мөнгөгүй байгаа учраас хөгжихгүй байгаа юм.

-Бусдын ялгаатай байдлыг хүүхдүүдэд хэрхэн ойлгуулах хэрэгтэй вэ?
-Ялгаатай байдал гэдэг юм хаана ч байна. Эрэгтэй хүн болгон энэ залуу шиг байх ёстой гэвэл асуудал. Хүн болгон ялгаатай байдаг учраас ялгаатай байдлыг заавал хүлээн зөвшөөрөх ёстой. Тиймээс зөв ойлголттой болох хэрэгтэй. Тиймээс сургууль цэцэрлэгээс нь энэ ойлголтыг суулгаж өгөх нь чухал. Баавгай гэхэд л цагаан баавгай, хулсны баавгай, хүрэн баавгай гээд олон янз бий. Бид ч өөр төрлүүд. Стандарт гэдэг юм хаана  ч байхгүй. Ялгаварлан гадуурхалтыг эцэг эхчүүд өөрсдөө үүсгэдэг. Цэцэрлэгт хүүхдүүд хөөрхөн тоглоод гүйж байхад нь "Танай ангийн тэр тийм шүү, битгий тоглоорой" гэдэг. Энэ бол практикт байнга гардаг. Эсвэл хувийн сургуульд "Танай ангид сонин хүүхэд байна. Тэр хүүхдээ гарга эсвэл бид гаргая" гэдэг.

-Аутизмтай хүүхдүүдэд тулгардаг бодит бэрхшээл үү?
-Тийм. Аутизмтай хүүхэд ангидаа янз бүрийн ааш гаргадаг. Ангийнх нь хүүхдүүд гэртээ очоод аав ээждээ "Манай ангид сонин хүүхэд байдаг" гээд ярихаар эцэг эхчүүд сургуулийн захиргаанд "танайд мөнгөө төлөөд сургаж байна, миний хүүхдэд буруу үлгэр дуурайл үзүүлж байна" гэх мэтчилэн ханддаг.

Ялгаатай байдал гэдгийг бага байхаас нь ойлгуулах хэрэгтэй. Эцэг эхчүүд тэсэх хэрэгтэй. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүмүүс яг тийм зүйл мэдэрч байна. Хандлага ойлголт, бие даан амьдрах, хөдөлмөр эрхлэлтийг шийдэхэд чиглэсэн төсөл хөтөлбөрүүдийг хэрэгжүүлж өгөөсэй гэж хүсэж байна. Хүн хөдөлмөр эрхлээд ирэхээр хөгжиж эхэлнэ. Хүн мөнгөгүй байгаа учраас хөгжихгүй байгаа юм. Мөнгөтэй, орлоготой болоод ирэхээр нөхцөл байдал өөрчлөгдөнө. Өнөөдөр 288 мянган төгрөг аваад яаж хүргэх вэ гээд суугаад байх биш 450 мянган төгрөг аваад цаашид хэрхэн хөгжихөө бодно шүү дээ.

-Ярилцсанд баярлалаа. Ажлын амжилт хүсье.