Олон улсад жил бүрийн дөрөвдүгээр сарыг аутизмыг таниулах сар хэмээн зарласан байдаг. Дэлхийн эрүүл мэндийн байгууллагаас хийсэн судалгаагаар 68 хүүхдийн 1 нь аутизмаар оношлогддог бөгөөд хөвгүүд охидоос 4 дахин их байдаг аж. Манай улсын хувьд Монголын аутизмын холбоонд бүртгэлтэй 785 гэр бүл байгаагаас эрэгтэй 627, эмэгтэй 158, насанд хүрсэн аутизмтай хүн 23, сургуулийн насны 387, цэцэрлэгийн насны 375 хүүхэд бүртгэлтэй байна.

Аутизмын эмгэгтэй хүмүүсийн тоо нэмэгдэхийн хэрээр өнөө үед хүн бүр энэ талаарх мэдээллээ дээшлүүлж, тэднийг ойлгох шаардлагатай юм. Тиймээс бид та бүхэндээ Э.Ган-Эрдэнийн ээж Т.Одцэцэгтэй ярилцсанаа хүргэе.

- Та хүүхдийнхээ аутизмтайг анх яаж мэдсэн бэ? Мөн анх мэдээд хэрхэн хүлээж авсан бэ?
- Анх хүүгээ 2 настайгаас нь нэг л өөр байгааг анзаарч эхэлсэн. Оройтож хөлд орох, машин тоглоомоор огт тоглодоггүй, харин аливаа зүйлийг их өрж эвлүүлж тоглох дуртай байсан. Нэрээр нь дуудахаар эргэж харахгүй, хүний нүд рүү харахгүй, өлмий дээрээ их явдаг байсан. Огт ярьдаггүй мөртлөө тоо, үсэг, өнгө, дүрс зэргийг маш сайн мэддэг байсан юм. Хүнтэй энгийн үед харилцаа үүсгэхийг хүсэхгүй мөртлөө дүрс тоо ярихаар харилцаа үүсгэдэг. Бид эхэндээ “за хүү маань жоохон байна, эрэгтэй хүүхэд оройтож хэлд ордог гэсэн” гээд тоохгүй яваад байсан. Мөн тухайн үед бид аутизмын талаар ч мэдлэг мэдээлэлгүй байлаа.

Дэлхийд аутизмын шалтгааныг одоогоор тогтоогоогүй баc эмчлээгүй байна.

Ингэж явсаар 5 настайд нь дөрөвдүгээр сард тохиодог аутизмыг таниулах өдрөөр зурагтаар аутизмын талаар нэвтрүүлэг гарч байсан. Тэр үед хүүд минь илэрдэг шинж тэмдгүүдтэй их төстэй зүйл ярихыг сонсоод "Хэрэглээний сэтгэл судлалын хүрээлэн"-д үзүүлж үнэлгээнд ортол аутизмтай болох нь тогтоогдсон. Анх энэ мэдээг сонсоод сэтгэл санааны хувьд гэнэтийн цочролд ордог юм байна лээ. Мөн надаас илүүтэй аавд нь хамгийн хүнд туссан. Гэхдээ бид аль болох асуудалд эерэгээр хандахыг хичээж хүү минь нэгэнт аутизмтай нь мэдэгдсэн учир цаашдаа ийм онцлогтой хүүхэдтэй хэрхэн харьцах, хэрхэн хүмүүжүүлэх, ямар арга барилаар төлөвшүүлэх, хөгжүүлэх гээд олон зүйлийг судалж эхэлсэн.

Одоо хүү минь 8 настай. Дээрээ нэг ах, доороо нэг дүүтэй. Ахаасаа маш их зүйл сурдаг. Хэрэв айлын ганц байсан бол хөл хорионы үед их л хэцүү байх байсан байх гэж боддог. Ер нь аливааг заахдаа ойрхон давтамжтай, байн байн сануулах байдлаар хийлгэдэг. Нэг дуртай юмаа хэдэн цагаар ч хамаагүй “нухаад” суучихдаг.

Одоо нэг үеэ бодоход хүмүүсийн ойлголт, хандлага өөрчлөгдсөн.

- Аутизм нь хүнд, хөнгөн гэсэн янз бүрийн хэлбэртэй байдаг уу?
- Аутизмын түвшин нь хүндээсээ хөнгөн, дээр нь хавсарсан эмгэг байна уу үгүй юу гээд олон янз байдаг. Манай хүү маш хөнгөн хэлбэрийн аутизмтай. Хүмүүс аутизм гэхээр шууд хүнд түвшнээр ойлгон хүлээж авдаг. Өөрөөр хэлбэл, нэг аутизмтай хүнд байдаг шинж тэмдэг нөгөө аутизмтай хүнд байдаггүй буюу бүгд харилцан адилгүй өөр шинж тэмдгүүдтэй байдаг. Хэрэв та аутизмтай нэг хүнийг таньдаг бол та аутизмын талаар ердөө нэг л зүйл мэддэг гэсэн үг л дээ.

- Аутизмын талаарх ойлголт нийгэмд хэр их нэмэгдэж байна гэж та боддог вэ?
- Одоо нэг үеэ бодоход харьцангуй нэмэгдэж хүмүүсийн ойлголт хандлага өөрчлөгдсөн гэж боддог. Мөн сошиал мэдээлэл их хөгжсөнтэй холбоотой байх гэж бодож байна. Би ч өмнө нь хүүгээ таван нас хүртэл энэ талаар мэддэггүй байлаа.

- Аутизмыг хэрхэн оношилдог вэ?
- Хамгийн түрүүнд сэтгэцийн эмч болон сэтгэлзүйчид хандана. Хэрвээ таны хүүхдэд аутизмын шинж тэмдэг байна гэж үзвэл үнэлгээ хийлгэх шаардлагатай. Үнэлгээ нь нарийн мэргэжлийн сэтгэцийн эмч нар, сэтгэлзүйчид эцэг эхээс хүүхдээс асуумж асуун, удаан ажиглалт хийн, хүүхдийн хөгжлийн түвшинг нарийвчлан тогтоож, давуу болон сул талуудыг нь тодорхойлдог. Мөн зөвлөгөө өгнө. Бүр шаардлагатай бол сургалт авч болдог. Ер нь аутизм хүүхэд бүрт өөр өөр шинж тэмдэг илэрдэг учраас аутизмын эмгэгийг оношлоход амаргүй гэж сонссон. Анхны шинж тэмдэг нь 6-8 сартайд ажиглагддаг ч нэг настайгаас нь тодорхой илэрч, 2-3 насанд нь бүрэн оношлогддог.

Анх ой 8 сартай байхдаа юу ч ярьдаггүй мөртлөө цаас харандаа бариад суухаараа тоо, үсгийг толинд ойлгосон мэт бүгдийг нь буруу харуулаад биччихдэг байж билээ.

Хэрэв хүүхэд тань хэлд орохгүй байх, өвөрмөц үйлдэл хийх /нүдний булангаар харах, өлмий дээрээ явах/, хүний нүд рүү тогтож харахгүй байх, зөвхөн өөрийн хүссэн зүйлсийг сонирхох, хооллолт хэвийн биш байх /хэт их идэх, эсвэл зөвхөн нэг төрлийн хоол идэх/, нэрээр нь дуудахад харахгүй байх, зарим тохиолдолд олон хүнтэй орчинд тавгүйтэх, давтагдмал хөдөлгөөн хийх /гараа сэгсрэх, дороо эргэх/, өвдөлт бага мэдрэх /бүдэрч унасан ч уйлахгүй байх/, нойрны хямралтай байх гэх мэт шинж тэмдэг ажиглагдвал мэргэжлийн эмч, эмнэлэгт хандах хэрэгтэй. Хэдий эрт оношлогдож, багаасаа терапи заслын эмчилгээнд явах тусам хүүхэд төдий чинээ хурдан засал авч сайжирдаг. Гэсэн ч дэлхийд аутизмын шалтгааныг одоогоор тогтоогоогүй баc эмчлээгүй байна.

- Зарим алдартнууд аутизмтай байдаг. Тэгэхээр аутизмтай хүн амжилтад хүрэх магадлал их байдаг мэт санагддаг. Таны хүүхдийн хувьд ямар нэгэн зүйлд илүү их сонирхолтой, чадвартай байдгийг та ажигладаг уу?
- Аутизмтай хүүхдүүд нэг зүйлдээ маш их төвлөрч сонирхох тохиолдол их байдаг. Манай хүүгийн хувьд сансар огторгуй, гариг ертөнц мөн хүний анатомийн бүтэц дотоод эрхтнүүдэд маш их сонирхолтой. Мэс заслын эмч эсвэл НАСА-гийн ажилтан болно гэж ярьдаг. Энэ төрлийн хүмүүс нэг зүйлдээ юунд сатаарахгүй төвлөрч, аливааг сайн хийж чаддаг учир амжилт гаргадаг болов уу гэж боддог. Хүү минь зургаа зураад өдөрт хэдэн цагаар ч хамаагүй суучихдаг. Бүр жаахан байхдаа нэг хартал ханын цаасан дээр ертөнцийн гаригуудыг зөв байрлалаар, том жижгээр нь, нэртэй нь зурсан байхыг хараад гайхаж билээ. Одоо хүний биеийн анатомийн номноос салдаггүй түүнд мэдэхгүй эд эрхтэн гэж байхгүй, үүргүүдийг нь төвөггүй хэлчихдэг.

- Хүү тань таныг хамгийн ихээр гайхашруулж байсан үг, үйлдэл?
- Миний хүү хэвлийд байхдаа л надад илрэх шинж тэмдэг нь өмнөхөөсөө өөр байсан. Мөн төрөөд хамгийн анх харахад ч ахаасаа өөр сэтгэгдэл төрүүлж байсныг санадаг юм. Анх ой 8 сартай байхдаа юу ч ярьдаггүй мөртлөө цаас харандаа бариад суухаараа тоо, үсгийг толинд ойлгосон мэт бүгдийг нь буруу харуулаад биччихдэг байж билээ. Түүнийг нь анх хараад нөхөр бид хоёр ихэд гайхаж байсан. Одоо үсэг, тоогоо зөв харуулж бичдэг ч хааяа нэг ганц нэгийг нь буруу харуулаад биччихдэг юм. (инээв)

Ер нь өдөр болгон л их сонирхолтой сонин содон, өвөрмөц зүйлс ярьж инээд бэлэглэж, заримдаа гайхшруулдаг. Жишээ нь, хүү минь тогтмол хүндэрдэггүй учир заавал би сануулж биеийг нь засуулдаг юм. Тухайн үед хүү 6 настай байсан байх би “За миний хүүгийн бие засах цаг боллоо” гэхэд “Үгүй ээ болоогүй. Өнөөдөр миний хоол нарийн гэдсэн дээр явж байна, бүдүүн гэдэс рүү орох болоогүй” гэж хэлж гайхашруулсан. Ер нь хүний дотор эд эрхтэн, биеийн бүтэц анатомид их дуртай. Мөн хүү минь маш сайн “зураач”. Заримдаа их далд утга агуулга бүхий зураг зурсан байхыг хараад нөхөр бид хоёр их гайхдаг бас бахархдаг.

8 настай Э.Ган-Эрдэнийн зурсан зургуудаас хүргэж байна. Хүү ихэвчлэн од, гариг эрхэс, хүний биеийн бүтцийг зурах дуртай ба коронавирус дэгдсэнээс хойш вирусийн төрлүүдийг судалж, зурж эхэлжээ. 

- Энгийн сургуульд хүүхэд нь явдаг нэгэн аав аутизмтай хүүхдийг нь сургуулийн захиргаанаас цаашид сургах боломжгүй хэмээсэнд бухимдан олон нийтийн сүлжээнд үзэл бодлоо илэрхийлснийг харж байсан. Ер нь энэ мэт ялгаварлан гадуурхалт хэр их тохиолддог вэ?
- Бидэнд тийм төрлийн ялгаварлан гадуурхалт мэдрэгдэж байсангүй. Ер нь харьцангуй гайгүй шүү. Харин зарим эцэг эх олон нийтэд ил гаргаагүй ч сургууль цэцэрлэг нь татгалзаад хүүхдээ гаргасан гэсэн сэтгэл өвтгөм зүйл нэг бус удаа сонсож байлаа. Манай хүүгийн хувьд сургууль нь, багш нь миний хүүг маш сайхнаар хүлээж авч, ойлгож харьцдагт нь баярладаг.

Аутизмтай хүүхэд энгийн хүүхдүүдтэй хамт суралцсанаар тэдний нийгэмших, харилцах чадварыг нь сайжруулахаас гадна хэл ярианы хөгжилд ч сайнаар нөлөөлдөг.

- Аутизмтай хүүхэд энгийн сургуульд суралцсанаар ямар давуу талтай байдаг вэ?
- Мэдээж маш их давуу талтай. Аутизмтай хүүхэд энгийн хүүхдүүдтэй хамт байснаар тэдний нийгэмших, харилцах чадварыг нь сайжруулахаас гадна хэл ярианы хөгжилд ч сайнаар нөлөөлдөг. Тэднээс мэдэхгүй байсан маш олон зүйлсээ сурч, мэдэж авдаг. Нөгөөтээгүүр бусад хүүхэд ч хүнийг хайрлаж, халамжлах, тэднийг ойлгох тал дээр бас суралцдаг.

- Тэдэнд хүн хоорондын харилцаа их чухал байх. Танай гэр бүлийнхэн түүнтэй хэрхэн харилцдаг вэ?
- Юуны түрүүнд хамгийн ойр дотноор нь ах, дүү хоёрт нь маш сайн ойлгуулж хэлэх хэрэгтэй болно. Аутизмтай хүүхдүүдийг сайжирч, дэвшихэд нь ах, дүү нарынх нь харилцаа, үлгэр дуурайл нь маш их нөлөө үзүүлдэг. Хоол хийхэд, гэр цэвэрлэхэд туслах, гэрийн ажлын аар саар зүйл хийх гээд бүхий л зүйлсэд оролцуулдаг. Хүүгээ аль болох “аутизмтай юм чинь” гэсэн байдлаар давуу тал олгож хүмүүжүүлэхгүй байхыг хичээдэг. Яг л энгийн хүүхэд шиг харьцаж, ярихыг хичээдэг. Гэхдээ мэдээж заримдаа зөрүүдлэх, хэлсэн зүйлийг минь үл ойшоох гэх мэт зан гаргах ч энэ нь энгийн нэгэн зөрүүд хүүхдийн гаргадаг зан араншинтай төстэй учир тухайн үед нь тайвшруулаад дараа нь тайлбарлах байдлаар ханддаг.

Хүүхдийг тэгш хамруулах журам батлагдаад хэрэгжиж байгаа нь сайшаалтай ч багш нарт аутизмын талаар мэдлэг мэдээдлэл хомс байгаа нь харагддаг.

- Манайд аутизмтай хүүхэд, хүмүүст зориулсан эрх зүйн орчин бий юу?
- Үүн дээр бага багаар ахиц гарч байгаа гэж боддог. Ерөнхий боловсролын сургуулиудад Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхдүүдийг тэгш хамруулах журам батлагдаад хэрэгжиж байгаа нь сайшаалтай ч тэдгээр сургуулиудын багш нарт аутизмын талаар мэдлэг мэдээдлэл сургалт хомс байгаа нь харагддаг. Мөн дээр нь багш нар маань маш олон хүүхэдтэй ачаалалтай ажилладаг шүү дээ. Нэмэгдээд хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй давхар ажиллана гэдэг бас их хүндрэлтэй байх нь мэдээж. Тиймээс анги дүүргэлтийг багасгах, багш бүрийг энэ талын мэдлэг мэдээллээр хангах нь чухал юм.

Хүү минь этгээд, өвөрмөц байдлаараа үеийнхэндээ, ойр тойрныхондоо гадуурхагдах вий дээ гэж эх хүнийхээ хувьд би санаа зовниж явдаг. Тиймээс хэрэв та аутизмыг ойлгож хүлээн зөвшөөрч, зөв мэдээлэлтэй байж хүүхдэдээ ч энэ талаар ойлголтыг өгч байх юм бол таны хүүхэд ч мөн адил одоо, ирээдүйд ч аутизмтай хүнийг гайхаж хүлээн авахгүй, төвөгшөөхгүйгээр ойлгохыг хичээж түүнд туслах болно.  

-Ярилцсанд баярлалаа.