- Дэлхийн Аутизмын өдөрт зориулав -

Манай Улсад урьдчилсан тоон мэдээллээр аутизмтай 3000 гаруй хүүхэд, насанд хүрсэн хүн байдаг гэсэн тооцоо судалгаа бий. Монголд сүүлийн жилүүдэд аутизмын хүрээний эмгэгтэй хүүхэд төрөх нь нэмэгдэж байгаа ч дэлхий нийт энэхүү эмгэгийн шалтгааныг тодорхойлсон нэгдсэн дүгнэлтэд хүрээгүй байна.

Бид аутизм болон энэ төрлийн эмгэгтэй хүүхдийг хэрхэн хөгжүүлэх боломжтой байдаг талаар “Асах гэрэл баясал” ТББ-ын үүсгэн байгуулагч хоёр хүүхдийн ээж Г.Оюунчимэгтэй ярилцлаа.

- Аутизмтай хэрхэн холбогдсон түүхээс тань яриагаа эхэлье.
- Анх хүүгээ ой гарантай байхад нь нэг л өөр байгааг анзаарсан. Хөгжлийн хоцрогдлын шинж тэмдэг ажиглагдсан юм. Нэрээр нь дуудахаар харахгүй, хүүхдийнхээ анхаарлыг татах гээд содон үйлдэл хийхэд огт тоохгүй гэх мэт байдлыг нь анзаарсан. Анхны хүүхэд маань учраас жирэмсэн болсон цагаасаа эхлэн санаа тавьж, йогаар хичээллэж, хүүхэд асаргааны ном уншиж, энэ төрлийн аппликэйшн хөтөлж хүүхдэдээ ихэд анхаарч байсан тул дөнгөж ой гарантай байхад нь анзаарсан юм.

Хүүгээ аутизмтай гэдгийг мэдээд хаана хандахаа мэдэхгүй нэг үгээр ямар ч гэрэл гэгээгүй байсан тул энэхүү салбарт хүүгийнхээ төлөө болон хүү шиг минь олон олон хүүхдийн төлөө хийх зүйлс их байсан тул эргэлт буцалтгүй орсон.

Тэгээд интернетээс хайтал аутизмын шинж тэмдэг гэдгийг олж мэдээд дотор давчдаж, нүд харанхуйлснаа санадаг. Тухайн үед нэг л удаа гүйлгэн уншиж байсан аутизмын талаарх бүх зүйлсээ би дараа нь цээжээр мэдэж байсан нь уг асуудал надад хэр хүчтэй туссаныг илтгэх байх. Хүүхдээ хоёр нас гартал нь ажиглаад л, оношлуулах хүртэл нь “Миний хүү аутизмтай биш байгаасай, биш байх” гэж бараг залбирсаар, шаналсаар л байлаа. Эмчид үзүүлэхээр “Таны хүү аутизмтай юм байна” гэх хариуг сонсохоосоо айгаад бага зэрэг хугацаа алдсан. Тэгээд 2021 онд хүүгээ хоёр ой гарантай байхад нь буюу яг цар тахлын үед СЭМҮТ-д ердөө оношлуулж л чадсан. Бусад газрууд хаалттай, хөл хориотой байсан тул дараа нь өөр хаашаа ч хандаж чадаагүй.

- Турк Улсад очсон зорилго юу байв?
- Тэнд аутизмтай хүүхдийн эмчилгээ засал, сургалт байдаг гэх мэдээллийг аваад явсан. Хүн эцсийн дүнд хүүхдийнхээ төлөө бүх зүйлээ зориулахад бэлэн байдаг шүү дээ. Хүүгээ аутизмтайг дөнгөж мэдсэн шинэ ээж, хүүгээ бүрэн эдгэчих байх гэсэн хүлээлт өндөртэй, аутизмын талаарх ойлголт мэдлэг хомс очоод бага зэрэг урам хугарсан. Тэнд зургаан  сар хүүхдээ сургахад л аутизм нь алга болж,  эдгэчих юм шиг эндүү бодсон хэрэг.

Бид хоёр 2021 онд Турк Улсын Истанбул хотод Мармара Аутизм сургуульд очсон. Аутизмтай хүүхдүүдийг олон чиглэлээр хөгжүүлэх боломжтой байдаг ба тус сургууль нь хүүхдийг спортын чиглэлээр хөгжүүлдэг буюу хөдөлгөөн засал, бие бялдрын хөгжилд нь илүүтэй нөлөөлөх онцлогтой. Хүүгийнхээ оношийг анх мэдэнгүүтээ явсан тул энэ талын туршлага, мэдлэг хомс байсан. Харин хүүд минь ABA сургалт илүүтэй шаардлагатай байсан.

ABA нь олон улсад хүлээн зөвшөөрөгдсөн нотолгоонд суурилсан сургалт-засал юм. Аутизмтай хүүхдийг хөгжүүлдэг арга барилуудаас хамгийн түгээмэл хэрэглэгддэг нь.  Энэ чиглэлийн боловсон хүчнийг сургаж, мэргэшүүлэхэд их анхаарууштай санагдсан.  Манай "Асах гэрэл баясал" тусгай боловсролын төв нь БНТУ-ын "Algı Özel Eğitim Kurumları" сургуулийн аутизм болон бусад хөгжлийн хоцрогдолтой хүүхдүүдэд зориулсан ABA тусгай боловсролын хөтөлбөрийг албан ёсны эрхтэйгээр үйл ажиллагаандаа нэвтрүүлэн ажиллаж байгаа. Тус сургуулиас томилогдож ирсэн мэргэшсэн зан үйлийн шинжээч (BCBA) Башак Топчуоглу манай зан үйл засалчдыг мэргэшүүлж, чадавхжуулсаар байна. Энэ үйл явц тасрахгүй, бид байнгын суралцсаар, хөгжсөөр байхад гол анхаарлаа хандуулж байна.  Учир нь итгэл найдвар тээн бидэн дээр ирсэн тусгай хэрэгцээт хүүхдүүдэд зориулсан тусгайлсан боловсрол учраас бид стандартын дагуу мэргэжлийн түвшинд  алдаа мадаггүй хүргэх шаардлагатай гэдгээ маш сайн ухамсарлаж байгаа.

- “Асах гэрэл баясал” хэмээх нэр их өвөрмөц санагдаж байна. Төрийн бус байгууллага, сургалтын төвөө ийнхүү нэрлэх болсон шалтгаан?
- Энэхүү нэрийг нэлээн бодож өгсөн. Хүүгээ аутизмтай гэдгийг мэдээд Турк улс руу сургалт-засалд авч яваад буцаж ирэхэд “Хүүхэд минь цаашдаа хөгжихгүй бол яана аа” монголд сургуулийн өмнөх тусгай боловсролын төвүүд хүрэлцээ, хүртээмж муутай гэх бодолдоо цээж хөндүүрлээд, бүх л зүйл харанхуй мэт санагдаж байв. Аутизмтай хүүхэдтэй эцэг эхийн сэтгэлзүй өөрийнхөө жишээгээр бодоход нэг л харанхуй байдаг мэт санагдсан. Тиймээс тэрхүү харанхуй орон зайд гэрэл тусгах ёстойг бэлгэдэж “Асах гэрэл баясал” хэмээн нэрлэсэн.

Бүхнийг эхнээс нь хийж байгаа тул яг л стандартынх нь дагуу хийхийг зорьж байна

- Танай сургалтын төв хэдэн багш, хэдэн хүүхэдтэй үйл ажиллагаагаа явуулж байна вэ?
-Манайх найман багш болон аутизмтай болон хөгжлийн хоцрогдолтой 30 орчим хүүхдийг хамруулан үйл ажиллагаа явуулж байна. Хүүхдүүдийн насны хувьд хамгийн бага нь 2 ой 2 сартай бол том нь найман настай хүүхэд сурч байна.

- Монголд сүүлийн жилүүдэд аутизмын талаарх ойлголт, олон нийтийн мэдлэг тэлж байгаа мэт санагддаг. Гэхдээ одоог хүртэл зарим нь Дауны синдромтой ч андуурах нь бий. Энэ талаарх ойлголтыг хэрхэн өргөжүүлж, түгээх боломжтой вэ?
- Та бид хоёрын энэхүү ярилцлага ч олон нийтэд аутизмын талаарх мэдлэг, мэдээлэл болж хүрч буйд талархаж байна. Албан бус мэдээллээр Монголд 3000 гаруй хүүхэд, том хүн аутизмтай. Одоо хуучнаа бодоход уг эмгэгийг оношлоход ямар ч асуудалгүй буюу баталгаатай оношилдог болсон. Хүрэлцээтэй биш ч, урт хугацаанд хүүхэд хөгжүүлэх сургалтын төвүүд үйл ажиллагаа явуулж байна. Өөрт тулгарсан асуудлыг ажил хэрэг болгож, тулгарч буй бэрхшээлээ шийдэж, дутагдаж буй орон зайг бий болгохоор ихэнхдээ аутизмтай хүүхэдтэй ээж нар л энэхүү салбарт ажиллаж байна.  Энэ нь нэг талаасаа аутизмтай хүүхэдтэй эцэг эхчүүдэд нэг гэрэл гэгээ болно гэж найдна.

- Та тусгай боловсролын салбарт орохоосоо өмнө ямар ажил эрхэлдэг байсан бэ?
-  Би өмнө нь энэ салбараас тэс өөр салбарт ажил эрхэлдэг байв.  Эм-Си-Эс группт тэр дундаа Юнител группд 17 жилийн турш ажилласан, энэ хамт олон, байгууллагаас маш их зүйлийг сурч мэдэж, төлөвшсөн гэж боддог. Миний амьдралын маш том хэсэг байсанд үргэлж байгууллага, хамт олондоо талархаж явдаг. Хүүхдийнхээ төлөө яалт ч үгүй энэ салбар руу орохоос өөр арга байсангүй. Хүүхдээ аутизмтайг мэдсэнээс хойш сэтгэлзүйн байдал, хүүхдээ оношлуулна, эмчилгээ, сургалт-засал хийлгэнэ гээд ажлаа ч умартан, нөгөөтээгүүр хүүхдэдээ санаандаа хүртэл цаг зав гаргаж чадахгүй байв. Нэг үгээр хэлбэл ажлаа ч хэвийн үргэлжлүүлж чадахгүй хүүхдэдээ ч санасанд хүртэл цаг гаргаж чадаагүй. Тиймээс ер нь л хүүгийнхээ төлөө үлдсэн амьдралдаа энэ чиглэлд ажиллах хэрэгтэй юм байна гэж шийдсэн.

Аутизмтай хүүхдийн эрх ашгийг хамгаалах, ялгаварлан гадуурхалтаас сэргийлж энэ талын мэдлэг мэдээллийг олон нийтэд түгээх шаардлагатай байна.

Эхэндээ хоногийн 24 цаг ч хангалтгүй санагдаж, бүгдийг амжуулж, зохицуулах гэж хичээсээр өнгөрсөн оны 11-р сард “Асах гэрэл баясал” тусгай боловсролын төвөө нээлээ.

Дэлхийн стандартын сургалтын системийг нэвтрүүлж, АНУ-д мэргэжил эзэмшсэн зөвлөлийн гэрчилгээтэй мэргэшсэн зан үйлийн шинжээч манай зан үйл засалчдыг мэргэшүүлэн бэлтгэж тэд ABA сургалтын сертификаттай стандартын дагуу ажиллаж байна.

Өөрөөр хэлбэл манай төвийн зан үйл засалчид маань сэтгэл зүйч, бага ангийн багш, СӨБ-ын багш, тусгай хэрэгцээт боловсролын багш мэргэжилтэй хүмүүс байдаг.  Мөн тэд аутизм, хөгжлийн хоцрогдолтой хүүхэдтэй ажиллах чадвартай, өмнө нь аутизмтай болон бусад хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй ажиллаж байсан боловсон хүчин юм. Бүхнийг эхнээс нь хийж байгаа тул яг л стандартынх нь дагуу хийхийг зорьж байна.

“Асах гэрэл баясал” төв бол манай ТББ-ын үйл ажиллагааны нэг хэсэг нь юм. Бид цаашид илүү олон зүйл хийхээр төлөвлөж байна. Тухайлбал, аутизмтай хүүхдийн эрх ашгийг хамгаалах, ялгаварлан гадуурхалтаас сэргийлж энэ талын мэдлэг мэдээллийг олон нийтэд түгээх гэх мэт төрөл бүрийн чиглэлд анхаарч ажиллах шаардлагатай.

- Аутизмыг энгийнээр тайлбарлавал...?
- Миний хувьд шинжлэх ухаан талаас нь тодорхойлолт хэлэхээс илүүтэй ээж хүний хувьд энгийнээр өөрийн бодлоо хуваалцмаар байна. Энгийн хүүхдүүд бага наснаасаа үе тэнгийнхэн эсвэл ээж аавыгаа харж хэл яриа, үйл хөдөлгөөнийг даган дуурайснаар хөгждөг. Харин аутизмтай хүүхдүүд даган дуурайх чадвар сул буюу энгийн хүүхэдтэй харьцуулахад яг тухайн насандаа бий болохгүй, чадвар нь хожуу суудаг гэх мэт байгалийн өгөгдөл нь өөр. Хөгжих арга барил нь ондоо. Эцэг эхийн зүгээс хүүхдэдээ даган дуурайн хөгжих чадварыг урт хугацааны оролдлогоор эсвэл тусгай сургалт-заслаар суулгах боломжтой. Тухайн суурь чадамжийг хөгжүүлсний дараа дараагийн хөгжил, танин мэдэхүйн бусад чадвар чадамжууд суудаг. Харилцах, хөгжих болон нийгэмших чадвар дутмаг ч түүнийг даван туулж болно.

- Бусад улсад аутизмтай хүүхдүүдэд чиглэсэн үйл ажиллагааг хэрхэн явуулдаг юм бол?
-  Нийгэм рүү чиглэсэн, эцэг эх, хүүхдэд зориулсан гээд тус тусдаа үйл ажиллагаанууд байдаг. Америк, Турк гэх мэт улсуудад төр засгаас нь энэ төрлийн үйл ажиллаагаа эрхэлж байгаа сургалтын байгууллагуудад тодорхой хэмжээний санхүүжүүлт олгодог юм байна лээ. Аутизмтай хүүхэдтэй ээжийн хувьд надад нэг сэтгэл зовнисон асуудал байдаг. Бусад гэр бүл аутизмтай хүүхдээ аваад гадаад улс руу явж сургаж хөгжүүлэх зардлыг хэмнээд албан ёсны сургалтыг нь Монголд нэвтрүүлээд нутагшуулсан ч бүх хүүхэд хамрагдах боломжгүй байна. Угтаа бол нэг ч хүүхдийг үлдээхгүй, хөгжлийг нь хоцроохгүй, цаг алдахгүй  сургавал тухайн гэр бүл, хүүхдийн ирээдүйд маш их хэрэгтэй.

Хүүхдээ хэдий чинээ эрт мэдэж, эрт хөгжүүлж чадна төдий чинээ хоцрогдол бага, ЕБС-д энгийн хүүхдүүдтэй хамт сурахад ирэх ачаалал ч багасна

Бүх хүүхэд ЕБС-д орж суралцдаг шиг аутизмтай бүх хүүхдэд сургуулийн өмнөх эрчимжүүлсэн, урт хугацааны тусгай боловсрол зайлшгүй шаардлагатай гэж боддог. Ний нуугүй хэлэхэд одоо төлбөрийн чадвартай гэр бүлийн хүүхдүүд л тусгай сургалтад хамрагдаж байна. Дээрх хоёр улсын туршлагаас харахад улсаас хувийн байгууллагад тодорхой хэмжээний санхүүжилт олгосноор хүүхдүүдийн төлбөрийг тодорхой хувийг эсвэл бүрэн даах гэх мэт шийдлийг ашигладаг. Гэрийнх нь хажууд сургалтын төв байхад түүнд хүүхдээ хамруулж чадахгүй байна гэж бодохоор хэцүү санагддаг. Учир нь хүүхдийн сургуульд орохоос өмнөх цаг хугацаа маш үнэтэй. Иймээс уг ярилцлагаар дамжуулан төр засгийн холбогдох байгууллага, хүмүүс нь уг асуудлыг анхааралдаа авах цаг болсныг ойлгоосой гэж хүсэж байна. Мөн үүнийг ажил хэрэг болгохын төлөө бид нийт аутизмтай хүүхэдтэй гэр бүлүүдийн өмнөөс зорилго тавин ажиллах болно.

"ЭХ ХҮН ЯМАР ИХ ТЭСВЭР ТЭВЧЭЭР, ҮР ХҮҮХДЭЭ ГЭХ ЗОРИГТОЙ БАЙДГИЙГ ӨӨРИЙН БИЕЭР МЭДЭРЧ БАЙНА"

- Хэлд хожуу орж буй хүүхдээ аутизмтай гэж эндүүрэх тохиолдол бий. Сүүлийн үед энэ төрлийн мэдээлэл ихсэх бүрд ээж, аавууд эмзэг хүлээн авч, “Миний хүүхэд аутизмтай юм болов уу” гэх айдсыг төрүүлж магадгүй юм.
- Өөрийн туршлагаас харахад хэрэв хүүхдээ бусдаас өөр байгааг нь анзаарах л юм бол оношлуулсан нь дээр. Мэдээж эмчийн хэлэх зүйлд санаа зовних ч үнэнтэй нүүр тулж, эргэлзээгээ тайлах хэрэгтэй байх. Тэгэхгүй бол айж, эмээж явсаар хүүхдийн хөгжих боломжит цаг хугацааг хий дэмий алдсан байдаг. Хүүхдээ хэдий чинээ эрт мэдэж, эрт хөгжүүлж чадна төдий чинээ хоцрогдол бага, ЕБС-д энгийн хүүхдүүдтэй хамт сурахад ирэх ачаалал ч багасна, цаашид хөгжих үйл явц жигд болно гэсэн үг. Мөн зохисгүй зан авирыг нь тэр хэрээр багасгаж, өөрийгөө илэрхийлж чаддаг, нийгэмших давуу талтай. 

- Аутизмтай хүүхдийг ялгаварлан гадуурхах тохиолдол байдаг гэж их сонссон. Ангийнх нь хүүхдүүд шоолох, энэ талын мэдлэг хомс багшийн хариуцлагагүй байдал гэх мэт. Танд иймэрхүү сөрөг хандлага тохиолдож байв уу?
- Миний хүү энгийн, хувийн цэцэрлэгт явдаг. Анги нь цөөн хүүхэдтэй. Нэг өдөр хартал эцэг эхчүүдийн фэйсбүүк групп дээрх цэцэрлэгийн салбар хоорондын урлагийн тоглолтын зурган дээр миний хүү байгаагүй. Бүх хөвгүүд ижил хослол, эрвээхэй зангиагаар гангарсан байсан. Хэдий дуулж, бүжиглэдэггүй, бусад хүүхэдтэй тоглодоггүй ч хүүг минь анги хамт олны зурагт нь багтаагаад ийм хувцастай ирээрэй гээд зургийг нь аваад хөөрхөн дурсамж үлдээж болох л байсан. Энэ бол ердөө багш хүний сэтгэлтэй л холбоотой асуудал юм. Тиймдээ ч би сургалтын төвийнхөө багш нарыг сонгохдоо хүүхдэд хандах элгэмсүү байдал, дотоод сэтгэл, хандлагыг нь чухалчилсан.

Хүүхдийн асуудал мэдээж эмзэг, тиймээс гэр бүл эрч хүчээ тийм ахархан зүйлд хий дэмий бүү зарцуулаасай гэж зөвлөмөөр байдаг.

Олон нийтээс гадна эцэг эхчүүдэд мэдлэг олгох тал дээр олон ажил хийх шаардлагатай байгааг анзаарсан. Тухайн гэр бүл хүүхдээ аутизмтай гэдгийг мэдэх, мэдсэний дараа хэрхэн даван туулах, дараагийн алхам юу байх, хүүхдээ хэрхэн хөгжүүлэх, сургуульд ороход нь яаж дэмжлэг үзүүлэх, насанд хүрэхэд нь яах вэ гэдэг талаар нь мэдээлэл хүргэх, мэдлэгжүүлэх үйл ажиллагаа явуулах нь манай төрийн бус байгууллагын нэг ажил байх болно.

- Аав нар энэ асуудалд багагүй хойрго юм шиг санагддаг. Хүүхдээ ажиглаад, мэдээд, мэдрээд байгаа ээжийг “Сүржигнэлээ, зүгээр хүүхдийг өвчтэй болгох гэлээ” гэж эрс үгүйсгэж, оношлуулахаас ч цааргалдаг. Энэ талаарх таны бодол?
- Бидний хамтран ажилладаг Турк улсын сургуулийн захиралтай ярилцаж байхад энэ асуудал зөвхөн манайд байдаггүйг анзаарсан. Турк, АНУ-д ч ээж нараас илүү аав нар хүүхдээ хүлээн зөвшөөрөхгүй цаг алдах тохиолдол байдаг. Тухайн мэргэжилтний хэлснээр хэрэв хүүхдэд тань ямар нэгэн хөгжлийн хоцрогдол ажиглагдвал мэргэжлийн газар цаг алдахгүй оношлуулж үзэхийг зөвлөж байв. Манай сургалтын төвд хүүхдийн хөгжил хэр хоцрогдсоныг оношлох үйл явц 1,5 цаг үргэлжилдэг ба тэр хугацаанд би эцэг эхчүүдтэй ярилцаж мэдээлэл авдаг. Ихэнхдээ ээж нар ирдэг л дээ.  “Аав нь хүлээн зөвшөөрөхгүй юм” гэсэн тайлбарыг олон удаа сонссон. Нэг үгээр аав нар “Энгийн хүүхэдтэй хамт тоглож, сурч, нийгэмшээд зүгээр болчихно” гэсээр цаг алддаг.

Аутизмын шалтгааныг дэлхийн эрдэмтэд, шинжлэх ухаан ч тогтоогоогүй байна. Гэтэл хүүхдээ аутизмтай гэдгийг мэдээд вакцинаас боллоо, кесарево хагалгаагаар төрснөөс боллоо,  бүр цаашлаад нэгнээсээ бурууг хайх, “Танай талд тийм хүн байсан” гэх мэтээр маргаж асуудлыг улам хүндрүүлэх байдал ажиглагддаг. Тиймээс ингэж цаг алдахын оронд хүүхдээ хэрхэн хөгжүүлэхэд л анхаарах шаардлагатай гэж боддог.

Би өөрт тулгарсан асуудлаа эргээд харахад хүн гэдэг амьтан ямар их тэсвэр тэвчээр, үр хүүхдээ гэх зоригтой байдгийг өөрийн биеэр мэдэрч байна. Мөн надтай адилхан амьдралын замыг туулж яваа бусад эцэг эх, асран хамгаалагчдаар бахархаж байгаагаа хэлмээр байна. Аутизмтай хүүхэд болон тэдниий асран хамгаалагчдын сэтгэлийг нийгэм даяараа ойлгодог болоосой.

- Баярлалаа. Таны ажил үйлсэд амжилт, гэр бүлд нь аз жаргал хүсье.