Өмнөговь аймгийн Даланзадгад суманд амьдардаг Э хүү 16 настай. Тэр уналт, таталтын улмаас нэгдүгээр ангиасаа сургууль завсарджээ. Хүүгийн биеийн хөгжил хэвийн ч, ойлголт удаан, мартамхай.

"Мөрөөдөл, зорилгын тухай боддог байсан ч одоо больсон. Тархины бичлэгээ харсан чинь их сонин юм билээ. Тэгээд л би "Заза, би ингээд л юм ойлгодоггүй юм байна" гэж бодсон. Хааяа хүмүүс утсаар яриад ирээд туслаад өгөөч гэдэг, тэгээд л байж байна" гэж ярив.

Хүүхэд ангитай, хамт олонтой байх нь нийгэмшихэд хамгийн чухал нөлөөтэй. Тиймээс ээж аав нь Э хүүг найман настайгаас нь хойш бүх насны иргэдэд амьдрах ухаан, гэр бүл, гоо зүй, ёс суртахуун, иргэний боловсролыг эзэмшүүлэх зорилготой Насан туршийн боловсролын төвд хамруулжээ. Хүү тэнд үсэг, тоо сурч, бусадтай ярилцаж, ирээдүйд хэрхэн амьдрах дөр, мөрөө олж буй. Хүүгийн гэрээс Өмнөговь аймгийн "Говийн наран" телевизийн сэтгүүлч  Х.Сувд-Эрдэнэ сурвалжилга бэлтгэснийг доорх видеоноос үзнэ үү. \Улаанбаатар хотын GoGo.mn сайт, Өмнөговь аймгийн "Говийн наран" телевиз хамтран, хүүхдийн эрхийн асуудлаар цуврал мультимедиа бүтээл бэлтгэв\.

Тэр унаж татдаг буюу эпилепситэй. Энэ нь ухаан алдалт, үечилсэн хөдлөлөөр илэрдэг, зан төрх, сэтгэцийн өөрчлөлтөөр даамжирдаг халдварын бус гаралтай мэдрэлийн тогтолцооны архаг өвчин. Энэ өвчнийг манай улс сэтгэцийн хөгжлийн бэрхшээл гэж тооцдог.

Улсын хэмжээнд сэтгэцийн хөгжлийн бэрхшээлтэй 21 мянган хүн байна гэдэг тоо Үндэсний статистикийн хорооны сайтад байна. Үүнээс хэд нь хүүхэд вэ гэдэгт хариулах судалгаа олдсонгүй. Тэгвэл сэтгэцийн эмгэг гэж “Бодох сэтгэх, мэдрэх, ойлгох, ухамсарлахуйн болон зан төлөвийн өөрчлөлтөөр илэрхийлэгддэг бөгөөд үүнийхээ улмаас хүний амьдралын өдөр тутмын хэвийн үйл ажиллагааг гүйцэтгэж чадахгүй болсныг хэлнэ” гэж тодорхойлжээ.

Хүүхэд эсэн мэнд амьдрах, хамгаалуулах, хүмүүжиж төлөвших гээд олон эрхтэй. Үүнээс сурч боловсрох, хөгжих, нийгмийн амьдралд оролцох гэсэн гурван эрхийг сонгон авч, эпилепситэй хүүхэд эдгээр эрхээ эдэлж чадаж буй эсэхийг асуудлыг хөндөхийг зорилоо.

Сэтгэх, бодох, мэдрэх, ойлгох, ухамсарлахуйн өөрчлөлт болон ээж, аав, багш, сурган хүмүүжүүлэгч зэрэг эргэн тойрны хүмүүсийн хандлагын улмаас эпилепстэй хүүхдүүд  зохих насандаа сургуулийн өмнөх, бага, дунд боловсрол бүрэн эзэмшиж чадахгүй тохиолдлууд бий. Энэ нь хүүхдийн эрхийн зөрчил юм.

Хүүхэд бага насандаа олж авах ёстой нийгмийн боловсрол, энгийн харилцаанаас ч холдож, ирээдүйд бие даан амьдрах суурь чадвар сул бүрдэж буй нь анхаарах шаардлагатай асуудал юм.

Эцэг, эхчүүд хүүхдээ хөгжин төлөвшихөд нь бүхий л талаар дэмжлэг үзүүлэх үүрэгтэйг Хүүхдийн эрхийн тухай хуульд заасан бий. Мөн “Эпилепситэй өвчтөний ажил, амьдралын дэглэмийг сайтар зохицуулах нь эмчилгээний үр дүнд ихээхэн нөлөөлнө. Сургуульд суралцах хийгээд тохирсон ажил хийж, идэвхтэй амьдрах нь өвчний явцад нааштай нөлөө үзүүлдэг” гэсэн Монгол Улсын стандарт ч байна.

Гэвч эпилепситэй хүүхэд хаана, хэзээ ч унаж, татаж магадгүй. Тиймээс автомашины зам дээр, шовх үзүүртэй төмөр дээр гээд ямар ч аюултай газарт унаж бэртэл гэмтэл авч болзошгүй. Анхны тусламж үзүүлэх боломжгүй эзгүй, хүнгүй газарт унаад эргэн сэргэхгүй ч байх эрсдэлтэй.

Ийм учраас эцэг, эхчүүд эпилепситэй хүүхдээ хичээл, сургуульд нь хараа хяналтгүй явуулах, нийгмийн харилцаанд оруулахаас зайлсхийх, хүүхэд өөрөө ч олны дунд ухаан алдаж унах, таагүй байдалтай харагдахаас эмээх мөн ойлголтын хоцрогдол зэргээс шалтгаалан сургууль завсардах тохиолдол элбэг. Үүнээс улбаалан хүүхэд бага насандаа олж авах ёстой нийгмийн боловсрол, энгийн харилцаанаас ч холдож, ирээдүйд бие даан амьдрах суурь чадвар сул бүрдэж буй нь анхаарах шаардлагатай асуудал юм. Энд хүүхдийн сурч боловсрох эрх зөрчигдөж байна.

Эпилепситэй хүүхдэд нийгмийн харилцаа маш чухал. “Өвчтэй” гээд нийгмээс тусгаарлах биш ажил, сургууль, сайн дурын гэх мэтчилэн олон нийт, баг хамт олныг хамарсан үйл ажиллагаанд татан оролцуулах, идэвхтэй амьдралын хэв маягийг хэвшүүлэх нь зүйтэйг мэдрэлийн эмч зөвлөжээ. Дэлхий нийт  ч сэтгэцийн эмгэгтэй хүнийг нийгэм, хамт олонд нь тулгуурлан эмчилдэг байна.

Дээрх бичлэгт дурдсан Өмнөговь аймгийн Э хүү хэдий оюун ухааны хоцрогдолтой, 16 настай ч дөрөвдүгээр ангийн хүүхдийн хэмжээнд сэтгэх чадвартай ч багш нь болоод ээж, аав нь түүнийг нийгмийн харилцаанаас тусгаарлахгүй байх, олны дунд биеэ авч явах, цаашид амьдрах чадварыг эзэмшүүлэхийг хичээсээр байна.

"БИД ХОЁРООС ХОЙШ ЭНЭ ХҮН ЯАЖ АМЬДАРНА ДАА"

Гэтэл нөгөө талд хүүхдээ “өвчтэй” хэмээн чадахгүй, болохгүй, бүтэхгүй гэж хойш нь татаж, хөгжих эрхийг нь хязгаарласаар өдгөө хөгшин настай ээж, аавынхаа л гарыг харж суудаг, түүндээ бухимддаг, ууртай, уцаартай, догшин хүн болгон хувиргасан тохиолдол байна. Та дэргэд нь мөнх байж чадахгүй тул түүнд танаас хойш амьдрах чадварыг  зааж өгөх зайлшгүй шаардлага бий.

Иргэн Т хоёр настай байхдаа шовгор чулуун дээр ахар сүүлээрээ лагхийтэл хүчтэй суучихжээ. Тэр даруйдаа хамаг бие нь хөхөрч, таталт өгсөн ч азаар өвөө нь сайн бариач хүн байсан тул анхны тусламж үзүүлж чадсан.

Үүнээс хойш унаж, татаагүй. Гэтэл гуравдугаар ангийн сурагч байхдаа дахин унаж, татаж, үүнээс хойш давтамж нь жилдээ 3-4 болжээ. Хичээл дээрээ сууж байгаад л ухаан алдчихна, ангийнхан нь, багш нь айж, сандраад ар гэрийнхнийг нь дуудна. Таталт өгсөөд сэргэсний дараа толгой хүчтэй өвдөх, хамаг бие сульдах, оюун ухаан унтаа, ойлгох чадвар удаашралтай болдог тул цовоо сэргэлэн хүү өдөр ирэх тусам хичээлдээ муудаж, сурах сонирхол нь буурчээ.

“Өвчтэй юм, хөөрхий” гэж бөөцийлж, хажуугаасаа огтхон ч салгаагүйн уршгаар тэр бусдын адил нийгмийн амьдралд бүрэн дүүрэн, үр дүнтэй оролцох чадвар нь хязгаарлагдсан.

Унаж, татах нь жил ирэх тусам л нэмэгдэж, гурван сарын хугацаанд нэг удаа байсан бол, сүүлдээ сард нэг болж давтамж ойртсон. Ингэсээр арай л гэж сургууль завсардчихгүй шиг наймдугаар ангиа дүүргэж, есдүгээр ангидаа алдаг, оног суралцсаар суурь боловсролын гэрчилгээтэй болсон. Үүнээс хойш аав, ээж нь түүнийг хажуугаасаа салгаагүй. Өдгөө тэр 34 настай ганц бие залуу.

Уг нь тэр унаж, татдаг ч гэсэн бусадтай хамт сурч,  автобусанд чихцэлдэж, ажил хийж явсан бол өнөөдөр нийгмийн ёс суртахуун, болох болохгүйн хязгаарыг мэддэг соёлтой хүн болох байж.  Гэтэл ээж аавын “Өвчтэй юм, хөөрхий” гэж бөөцийлж, хажуугаасаа огтхон ч салгаагүйн уршгаар тэр бусдын адил нийгмийн амьдралд бүрэн дүүрэн, үр дүнтэй оролцох чадвар нь хязгаарлагдсан. Унаж, татдаг хэвээр, энэ байдалдаа ээж, аавыгаа үргэлж буруутгаж, тэдэнд уурлаж, дайрдаг, эрүүл мэнд, амь насанд нь хохирол учруулж мэдэх хүмүүжил тааруу хүн болсон. Бас гэрээс гараад хүнтэй хэрхэн харилцах, хаана бие барих, хэнд яаж хандахаа мэддэггүй. “Бид хоёроос хойш энэ хүн яаж амьдарна даа” гэж ээж нь санаа алдана.

Уналт таталт нь тархины аль хэсгийг гэмтээснээс мөн давтамжаас хамаарч зан төрхийн өөрчлөлтүүд ордог. Өөрөөр хэлбэл, уур уцаартай болох, ой санамж муудах, сэтгэл хөдөөллөө хянах,  биеэ авч явах чадвар буурах зэрэг шинжүүд илэрдэг байна. Тиймээс л ийм оноштой бол хүүхэд байхаас нь л идэвхтэй амьдралын хэв маягийг хэвшүүлэх нь, хамгийн гол нь харилцаа чухал гэдгийг эмч нар зөвлөдөг аж. Энэ эмгэг үүсэх шалтгаануудад тархины гэмтэл, бүтцийн эмгэгүүд, судасны гажиг, төрөхийн өмнөх, төрөх үеийн эрсдэлт хүчин зүйлүүд, халдварт өвчин ч нөлөөлж болдог байна.

Харин сэдрээх хүчин зүйлүүдэд хангалттай унтаж амрахгүй байх,  дэлгэцийн хэтэрсэн хэрэглээ, хичээл, сургууль, ажлын ачаалал болон эмээ тогтмол уухгүй байх, таслах зэрэг шалтгаан нөлөөлж,  таталт нэмэгддэг аж.

"ХҮН ЗАВГҮЙ БАЙХ ШИГ САЙХАН ЗҮЙЛ ҮГҮЙ"

Д.Батзаяа 19 настайдаа бусдад зодуулж, толгойгоороо паар хүчтэй мөргөсний улмаас унаж татдаг болжээ. Үүнээс хойш 10 гаруй жил өнгөрсөн. Тэр өнгөрсөн хугацаанд суралцах, боловсрол эзэмшихээс огт хойш суулгүй, нийгмийн амьдралд оролцох эрхээ өөрөө хангасаар иржээ. Өдгөө бакалавр, магистрын дипломтой.

Одоо МУИС-д докторын зэрэг хамгаалахаар суралцаж байна. Өнгөрсөн намар, хичээлийн эхний өдрөө тэр сургууль дээрээ ухаан алджээ. Сэргээд харвал үүдний жижүүрийн өрөөнд байх юм гэнэ. “Юу болсон бэ” гэвэл жижүүр “Чи сая уначихлаа. Босоод шингэн юм сайн уучих. Яаралгүй тайван уучхаад гараарай” гэж хэлчхээд урдах ажлаа үргэлжлүүлэн хийжээ. Юу ч гайхмаар сонин биш, ийм байсан, ингэх л ёстой мэт тайвнаар хүлээн авсан ийм хандлагыг л бүсгүй хүсдэг гэнэ.

Эпилепситэй хүн гудамжинд унаад өгвөл хамар доорх хонхорхойд нь хүчтэйхэн дарах зэргээр анхны тусламж үзүүлэхэд л болно.

“Эдгэрдэггүй сэтгэцийн өвчин гэж хүлээн авч хүмүүс маш их гадуурхдаг л даа. Энэ бол сэтгэцийн өвчин биш, бусад  бэрхшээлүүдтэй л адил өвчин шүү дээ. Хараагүй хүн цагаан таягаа бариад дэлгүүр орох гээд тэмтчиж явбал хүмүүс хаалгыг нь онгойлгож өгөөд тусалдаг. Үүнтэй л адил эпилепситэй хүн гудамжинд унаад өгвөл хамар доорх хонхорхойд нь хүчтэйхэн дарах зэргээр анхны тусламж үзүүлэхэд л болно. Хэсэгхэн хугацааны дараа сэргээд, бусдын тусламжгүйгээр биеэ даагаад явчхаж чадна.

Ингэн байж гадуур явах ямар хэрэгтэй юм бэ гэх хүмүүс байдаг. Манай хоёр хүүхэд ч намайг “Гэртээ л байж бай” гэж зэмлэдэг л дээ. Гэвч хүн завгүй байх шиг сайхан зүйл үгүй. Нийгэмдээ оролцоотой байж, зав чөлөөгүй байснаараа л хүн амьдарч чадна. Хамт олонтой байвал “Би хэзээ унах бол” гэж бодож стресстэхгүй, уналтаа мартдаг юм. Би уналтын тэмдэглэл хөтөлдөг. Завгүй байснаар уналтын тоо буурдаг, зай нь холдож байгааг тэмдэглэлээсээ харж байна. Тиймээс эпилепситэй хүмүүсийг “сүүдрээс” гаргаж, тэгш харилцаж, гадуурхахгүй байх тал дээр нийгмийн боловсролыг дээшлүүлмээр байна.

Ангитай, ажлын хамт олонтой, тэд нь өвчнийг  нь ойлгодог л болчихвол энд төвөгтэй асуудал үүсэхгүй. Гэтэл насанд хүрсэн, ээж болсон хүнийг гэрээс нь гаргадаггүй тохиолдол байна. Ийм нөхцөлд хүн бачуурч байгаад тэсэрнэ. Тэр үедээ хүн юу ч хийж магадгүй шүү дээ” гэж тэр ярилаа.

Би өөрийгөө хаана унаж, татах бол гэж айлгүй гадуур явсаар, найз нөхөдтэй болж, нийгэмд нээлттэй болж, өвчнөөсөө санаа зовдоггүй болсон. Бусад маань ийм байгаасай гэж үнэхээр их хүсдэг.

Д.Батзаяа унаж татдаг хүмүүсийн дуу хоолой болж, тэдэнтэй уулзаж ярилцах, зөвлөгөө өгөх, хамтдаа нийгмийн харилцаанд идэвхтэй оролцох, ер завгүй байх зорилгоор 8 жилийн өмнө “Элэгсэг оршихуй” ТББ-ыг байгуулжээ. Тэрбээр "Эпилепси оноштой хүүхдүүдийн тоо улам нэмэгдээд байна. Энэ асуудлыг авч хэлэлцэх хэрэгтэй. Ийм өвчтэй хүүхэдтэй эцэг, эхчүүд хүүхдийнхээ хөгжлийг зогсоож, тусгаарлаад, өөрсдөө бухимдаж, гуниглаж байхаар түүнийг яаж зөв хүмүүжүүлэх вэ гэдэгт анхаарах нь чухал байна. Хүүхдээ нууж, хаах биш харин өвчнөөсөө болоод айж, эмээхгүйгээр өөрийгөө илэрхийлэх, сурах, хөдөлмөрлөх, бие даан амьдрах чадвартай болгож өсгөх хэрэгтэй.

Би сураад болоод байна, бусад маань ч бас сурах эрхтэй. Гол нь эпилепситэй хүүхэд унаж, татвал ямар арга хэмжээ авах талаар цэцэрлэг, сургуулийн багш нар мэдлэгтэй байх, ер нь энэ өвчний талаар мэддэг байх шаардлагатай. Манай ээж, аав хоёулаа төмөр замд ажилладаг байсан. Байнга ажилтай, орой л гэртээ ирнэ. Ах, эгч нар маань гадаадад.  Би өөрийгөө хаана унаж, татах бол гэж айлгүй гадуур явсаар, найз нөхөдтэй болж, нийгэмд нээлттэй болж, өвчнөөсөө санаа зовдоггүй болсон. Бусад маань ийм байгаасай гэж үнэхээр их хүсдэг.

Эпилепситэй хүмүүс нийгмийн харилцаанд ороход нь, бусдын адил ажиллаж, хөдөлмөрлөхөд автобус унаанд суухад нь тусалдаг асран хамгаалагч заавал байх хэрэгтэй санагддаг. Жишээ нь би 80 настай ээжийгээ хажуудаа дагуулаад явалтай биш. Хоёр хүүхэд маань арван жилийн сурагч. Тиймээс ихэнхдээ ганцаараа явна. Гадуур явж байгаад уначих тохиолдол бий. Гэхдээ л гэртээ суугаад байхыг хүсдэггүй. Хэн нэгэн өдөржин надтай хань, бараа болоод явдаг бол маш тустай. Энэ асуудлыг хөндмөөр санагддаг” гэж ярилаа. Хэрэв танд түүнтэй холбогдох, зөвлөгөө авах шаардлага тулгарвал дараах batzaya.donorov цахим хаягт нь хандаарай. Мөн "Эпилепситэй иргэд" ТББ-ын epilepsymongolia цахим хуудас ч бий.

ТЭР ӨДӨР БҮХ ХҮНИЙГ ХӨХ ЯГААН ӨНГИЙН ХУВЦАС ӨМСӨХИЙГ ХҮССЭН

Эпилепси зөвхөн Монголд тохиолддог өвчин биш. Дэлхий даяар ийм оноштой 65 сая хүн амьдарч буйг www.epilepsy.com-д мэдээлжээ.

Эпилепситэй Тэмцэх Олон Улсын Нийгэмлэгээс 2015 оноос хойш жил бүрийн хоёрдугаар сарын хоёр дахь долоо хоногийн даваа гарагийг “Дэлхийн эпилепсийн өдөр” болгон тэмдэглэж ирсэн. Харин жил бүрийн гуравдугаар сарын 26-нд эпилепсийг таниулах өдрийг тэмдэглэдэг бөгөөд "Хөх ягаан өдөр" гэж нэрлэдэг.

“Хөх ягаан өдөр”-ийг тэмдэглэх болсон түүхийг сөхвөл, Кэссиди Меган гэх найман настай, эпилепси өвчинтэй охины санаачилгаар энэ өдрийг 2008 оноос хойш тэмдэглэжээ. Тэрээр уналт таталт өвчтэй гэдгээ мэдээд, их ганцаардаж, хүмүүст мэдэгдэхээс ичиж, ганцаараа л ийм өвчтэй юм шиг бодож, шаналдаг байж.

Дэлхий дээр ядаж ганц өдрийг эпилепситэй хүмүүст зориулан тэмдэглэж, тэр хүмүүсийг ганцаараа биш гэдгийг мэдрүүлэхийг хүссэн.

Ээж нь энэ байдлаас нь гаргахын тулд сургууль дээр нь “Шинэ Шоттландын Эпилепсийн Нийгэмлэг” гэх Канадын нийгэмлэгийн хүмүүсийг авчирч, эпилепсийн талаарх сургалт хийснийг ангийнх нь хүүхдүүд нээлттэй хүлээн авч, эпилепсийн талаар сонирхож эхэлжээ. Энэ байдал Кэссидид сэтгэлийн дэм болж, ангийнхандаа, сургуулийн бүх хүмүүст хандаж, эпилепси өвчтэй гэдгээ хэлсэн байна. Үүнээс хойш ангийнхан нь, сургуулийнхан нь түүнд элгэмсэг дотно хандаж, сэтгэл санаагаар дэмждэг болжээ.

Нэг өдөр ээжтэйгээ ярилцаж, дэлхий дээр ядаж ганц өдрийг эпилепситэй хүмүүст зориулан тэмдэглэж, тэр хүмүүсийг ганцаараа биш гэдгийг мэдрүүлж, бусад хүмүүст мөн эпилепсийн талаар зөв ойлголт өгөхийг хүсэж байгаагаа хэлжээ. Ингээд, эхний ээлжид сургууль дээрээ 3 сарын 26-нд өдөрлөг зохион байгуулахаар болж, тэр өдөр бүх хүмүүсийг хөх ягаан өнгийн хувцас өмсөхийг хүсжээ. Хөх ягаан өнгө сонгосны учир нь гэвэл, дэлхийн зарим улсад хөх ягаан өнгийн лаванда цэцэг нь ганцаардал, уйтгарын бэлэг тэмдэг болдог юм байна.

Бүсгүй одоо ч эпилепситэй хүмүүсийн тухай зөв ойлголтыг өгөх нөлөөллийн ажлууд хийсээр байгаа бөгөөд, түүний инстаграм хаягт байршуулсан зургийн дийлэнх нь хөх, ягаан өнгийн хувцастай байх аж. Хэрэв танд хэрэгтэй бол Кэссиди Меганийн Faceook, Twitter, Instagram, Youtube, сувгийн холбоосыг байршууллаа.

Тиймээс, хэрэв таны хүүхэд эпилепситэй бол нийгмийн харилцаанаас тусгаарлах биш болж л өгвөл хичээл, сургуульд нь явуулж, хамт олон, найз нөхөдтэй байлгаж, сурах, хөгжих, нийгмийн амьдралд оролцох эрхийг нь хязгаарлахгүй байхад анхаараарай. Бас олон нийт энэ өвчнийг ойлгож, ийм оноштой хүмүүсийг гадуурхдаггүй, сурагчдад энэ талаарх мэдлэг, мэдээллийг түгээхийг  бүх шатны боловсролын байгууллагуудад уриалж байна. Бид даун, аутизмыг ойлгодог болсон. Одоо нэмээд эпилепсиг ч мэддэг, ойлгодог байх шаардлагатай байна.

ҮРГЭЛЖЛЭЛ БИЙ...